|
|
|
|
Internationalt samarbejde05-03-2020 15:21 Via vores internationale samarbejde har DALYFO skrevet et manifest sammen med 6 andre europæiske patient foreninger. Det er de samme som er repræsentanter i VASCERN, det europæiske reference netværk.
Der er ialt 23 patient foreninger i Europa der har underskrevet manifestet og udbreder kendskabet for det for at opfordrer til opmærksomhed fra politikere, embedsmænd, sundhedspersonale, forskere og offentligheden om behovene hos dem, der har, eller som er i risiko for at udvikle, lymfødem.
International Lymfødemdag 202010-02-2020 14:02 Den 6. marts er det International Lymfødemdag
Den internationale Lymfødemdag er den dag på året, hvor patienter og behandlere verden over kan fortælle om lymfødem, som stadig er en ukendt tilstand for mange.
Den Internationale Lymfødemdag afholdes hvert år den 6. marts for at sætte fokus på lymfødem. Hvordan du vil markere dagen er op til dig. Du kan for eksempel skrive et læserbrev til avisen, eller skrive på din blog, hvis du har sådan en, kontakte radioen eller fjernsynet, dele flyers ud eller fortælle venner og kollegaer om lymfødem.
Direktøren for LE&RN (Lymphatic Education and Research Network) William Repicci bad i 2016 senator Charles Schumer i New York om at støtte LE&RNs lovforslag, om at gøre dagen til verdens lymfødemdag for at man på internationalt plan kan prioritere tilstanden.
”En dag vil man forhåbentlig kunne kurere lymfødem, men det kræver forskning, og forskning kræver penge For at få penge er det nødvendigt med oplysning om lymfødem. Det bør alle bidrage til. Med anslået 250 millioner verden over, der lider af lymfødem, er vi nok patienter til at stille krav.
Du skal være med til at udbrede kendskabet til lymfødem. Fortæl dine venner og din familie om tilstanden, for eksempel ved at skrive på de socia WORLD LYMPHOEDEMA DAY 201905-03-2019 17:17 Den dag jeg ”kom ud” som lymfødem patient Af Pernille Henriksen, medlem af DALYFO Sidste år til ”World Lymphedema Day”, der fejres den 6. marts, besluttede jeg mig for at "komme ud" som lymfødem patient. Efter mere end 20 år syntes jeg det var tid. ”World Lymphedema Day” er en fantastisk mulighed for at øge opmærksomheden og viden om lymfødem hos offentligheden, beslutningstagere, fagpersonale og selvfølgelig ens venner og familie. For at øge opmærksomheden skrev jeg et offentligt indlæg på min Facebook-profil, hvor jeg bad alle om enten at klikke på linkene til websiderne om lymfødem, dele mit indlæg eller / og støtte den Engelske patient organisations #sockit-kampagne ved at dele et billede hvor man havde ulige sokker på. Jeg bad ikke om penge ... bare den tid det skulle tage dem at læse om lymfødem. Jeg havde så mange positive svar ... og ikke kun billeder af sokker! Folk, jeg har kendt i mange år, som ikke vidste, at jeg havde lymfødem, skrev støttende meddelelser eller stoppede mig ved skolen eller i supermarkedet for at tale om det. Jeg ændrede mine profilbilleder på Facebook og WhatsApp for at inkludere den blå sløjfe (som bliver brugt specielt i USA) og havde kontakter der skrev for at spørge mig, hvad det handlede om. Men det mest indflydelsesrige jeg gjorde Lymfødemaften i Odense30-10-2018 11:17 REFERAT FRA LOKALT DALYFO-MØDE I ODENSE Mandag d 22. oktober 2018 kl 19 - 21. Vi var i alt 14 kvinder, der mødte op i Kræftens Bekæmpelses lokaler ved OUH denne oktoberaften (3 personer havde meldt afbud til mødet). Af de fremmødte kom en deltager fra Bramming (nær Esbjerg), en fra Almind (nær Vejle), en fra Middelfart samt en fra Svendborg. De øvrige deltagere var fra Odense og nærliggende byer. Else Melgaard fra bestyrelsen i DALYFO deltog også, og hun slog absolut distancen ved at komme helt fra Thisted for at være med, hvilket vi var meget taknemmelige for. Første del af aftenen tog vores energiske gæstelærer, osteopat og lymfeterapeut Antje Benkjer sig af. Antje har arbejdet som lymfeterapeut i 25 år og har netop efter 5 års sideløbende studier afsluttet sin uddannelse som osteopat. Stort tillykke til Antje med uddannelsen og stor tak, fordi hun endnu en gang så velvilligt stiller sig til rådighed for os i Dalyfo. Først varmede Antje os op med lette øvelser, så vi fik gang i kredsløbet såvel som i smilene. Dernæst viste Antje, hvorledes hun undersøger og behandler en lymfødemiker, der for første gang ligger på hendes briks. Herunder også, hvordan og hvornår Antje bruger sin medbragte Lymphatouch-maskine. Alt sammen meget informativt og vedkommende og krydret med muntre komm Nordisk Møde i Stockholm20-09-2018 13:09 DALYFO’s deltagelse i Nordisk Lymfødemkonference i Stockholm Den 7. – 9. september 2018
Det faglige program startede lørdag morgen, her bød Margareta Haag velkommen i Stockholm. Der var mødt 4 fra Færøerne, 2 fra Norge og Danmark var repræsenteret med 1. Sverige var som værter repræsenteret med hele bestyrelsen.
Margareta Haag har været i Svenska Ödemforbundet siden 2012 og startede med at fortælle, at deres forening omfatter alle ødemer; Lipødem, lymfødem, Dercum og venøse ødemer.
SÖF har 1030 medlemmer og medlemskab koster 300 kr. årligt. I Sverige anmoder man om at blive medlem og kan blive valgt fra, hvis man ikke vil oplyse sin ødemtype. Det er bestyrelsen, der beslutter hvem der må blive medlem. Sverige en fin statistik over ødemformer.
Margareta fortalte tillige, at cancer i Sverige har større overlevelse end de andre nordiske lande og at Cancerfonden i Sverige får 600 mill. kr., som går til forskning og nogle til patientforeninger. SÖF har fået kr. 100.000.
Det er en stor opgave at påvirke politikerne i Sverige. Margareta Haag gør et stort arbejde for påvirke politikerne og få ensrettet behandling og kompression over hele landet, men det bliver styret af Landstinget med små undergrupper og er et stort land med ma Kan strømpefirmaer gøre en forskel?14-05-2018 20:37 Erfaringer med Juzo’s produkter v. Else Melgaard
Ja, er svaret – det kan de faktisk godt!
Mit barnebarn får sådan nogle smarte kompressionsstrømper fra Juzo, og derved kom jeg i kontakt med Juzo. Jeg mødtes i KBH med Robert Van Zanten og Vicky Gudesen, hvor Robert præsenterede et Self Mangagement Project. Konceptet er hårdt arbejde. Det er ikke noget man kommer sovende til. Jeg har primært lymfødem. Da mit lymfødem er massivt, og jeg først er tilbudt behandling som 47 årig, havde jeg lidt betænkningstid, og turde ikke sige ja, før jeg have mit lokale sygehus med på banen, idet produkterne som jeg har brugt, ikke får fat i tæerne.
Regionshospital Nordjylland, Thisted ved lymfeterapeut Karin Boel var positiv, og vi lagde en plan om bandagering af tæer og forfod med Coban 2.
Den 9. januar 2017 startede jeg. Der skulle tages billeder hver morgen af mine ben, - det var Jørns arbejde. Heldigvis syntes han, det var sjovt. I begyndelsen, de første 2 uger, brugte jeg Juzo SoftCompres og Juzo ACS bandager. Derefter brugte jeg kun Juzo ACS bandager. Jeg målte omfangsmål hver morgen, og skrev dagbog. Mandag og torsdag fik jeg manuel lymfedrænage, og jeg skypede med Robert og Vicky 2 gange i ugen. Det kan godt lyde af meget, men jeg tror ikke, man kan gennemføre uden en ”backinggroup&rdquo Vil du vide, hvad vi laver i bestyrelsen?07-05-2018 12:43 ... Så læs med hér!
Som noget nyt har vi i bestyrelsen besluttet at sætte et kort beslutningsreferat hér på hjemmesiden efter hvert bestyrelsesmøde vi afholder. Dette gør vi, fordi vi gerne vil vise jer, hvad det er vi arbejder med i bestyrelsen og hvad vi aktuelt bruger vores energi på.
Læs det første af slagsen fra vores bestyrelsesmøde d. 13.-14. april 2018 hér. Find kommende beslutningsreferater hér eller under fanen "For medlemmer". Tilbud til børn med lymfødem og deres familier13-03-2018 18:20 Kære børn med lymfødem og familier
Vi arbejder i DALYFO fortsat på, at der skal være mere fokus på børn og unge med lymfødem.
D. 6-9. juni 2018 afholder ILF, International Lymphodema Framework, konference i Rotterdam, Holland. (se vedhæftede link). I år er der særligt fokus på børn med lymfødem, idet der afholdes børnedag lørdag d. 9. juni. Se mere om programmet for denne dag hér. Der mulighed for at møde andre børn med lymfødem, samt mulighed for, at I som forældre kan møde andre familier, og få mere viden om lymfødem.
Vi har i DALYFO vedtaget, at vi gerne vil give et tilskud på 2500,- kr. pr. familie, som ønsker at deltage i dette. Familien skal rejse med et barn med lymfødem, og man skal være medlem af DALYFO for at kunne få dette tilskud.
Det er begrænset hvor mange familier, vi kan give tilskud til og derved foregår tildelingen af tilskud efter "først-til-mølle"-princippet.
Du kan læse mere om konferencen generelt hér.
Skriv endelig til mig, Maj-britt, på maj-britt@dalyfo.dk, hvis I har yderligere spørgsmål, og hvis I har lyst til at deltage.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
>
|
|
|
|
|
