|
|
|
|
Nordisk Møde i Stockholm20-09-2018 13:09 DALYFO’s deltagelse i Nordisk Lymfødemkonference i Stockholm Den 7. – 9. september 2018
Det faglige program startede lørdag morgen, her bød Margareta Haag velkommen i Stockholm. Der var mødt 4 fra Færøerne, 2 fra Norge og Danmark var repræsenteret med 1. Sverige var som værter repræsenteret med hele bestyrelsen.
Margareta Haag har været i Svenska Ödemforbundet siden 2012 og startede med at fortælle, at deres forening omfatter alle ødemer; Lipødem, lymfødem, Dercum og venøse ødemer.
SÖF har 1030 medlemmer og medlemskab koster 300 kr. årligt. I Sverige anmoder man om at blive medlem og kan blive valgt fra, hvis man ikke vil oplyse sin ødemtype. Det er bestyrelsen, der beslutter hvem der må blive medlem. Sverige en fin statistik over ødemformer.
Margareta fortalte tillige, at cancer i Sverige har større overlevelse end de andre nordiske lande og at Cancerfonden i Sverige får 600 mill. kr., som går til forskning og nogle til patientforeninger. SÖF har fået kr. 100.000.
Det er en stor opgave at påvirke politikerne i Sverige. Margareta Haag gør et stort arbejde for påvirke politikerne og få ensrettet behandling og kompression over hele landet, men det bliver styret af Landstinget med små undergrupper og er et stort land med ma Kan strømpefirmaer gøre en forskel?14-05-2018 20:37 Erfaringer med Juzo’s produkter v. Else Melgaard
Ja, er svaret – det kan de faktisk godt!
Mit barnebarn får sådan nogle smarte kompressionsstrømper fra Juzo, og derved kom jeg i kontakt med Juzo. Jeg mødtes i KBH med Robert Van Zanten og Vicky Gudesen, hvor Robert præsenterede et Self Mangagement Project. Konceptet er hårdt arbejde. Det er ikke noget man kommer sovende til. Jeg har primært lymfødem. Da mit lymfødem er massivt, og jeg først er tilbudt behandling som 47 årig, havde jeg lidt betænkningstid, og turde ikke sige ja, før jeg have mit lokale sygehus med på banen, idet produkterne som jeg har brugt, ikke får fat i tæerne.
Regionshospital Nordjylland, Thisted ved lymfeterapeut Karin Boel var positiv, og vi lagde en plan om bandagering af tæer og forfod med Coban 2.
Den 9. januar 2017 startede jeg. Der skulle tages billeder hver morgen af mine ben, - det var Jørns arbejde. Heldigvis syntes han, det var sjovt. I begyndelsen, de første 2 uger, brugte jeg Juzo SoftCompres og Juzo ACS bandager. Derefter brugte jeg kun Juzo ACS bandager. Jeg målte omfangsmål hver morgen, og skrev dagbog. Mandag og torsdag fik jeg manuel lymfedrænage, og jeg skypede med Robert og Vicky 2 gange i ugen. Det kan godt lyde af meget, men jeg tror ikke, man kan gennemføre uden en ”backinggroup&rdquo Vil du vide, hvad vi laver i bestyrelsen?07-05-2018 12:43 ... Så læs med hér!
Som noget nyt har vi i bestyrelsen besluttet at sætte et kort beslutningsreferat hér på hjemmesiden efter hvert bestyrelsesmøde vi afholder. Dette gør vi, fordi vi gerne vil vise jer, hvad det er vi arbejder med i bestyrelsen og hvad vi aktuelt bruger vores energi på.
Læs det første af slagsen fra vores bestyrelsesmøde d. 13.-14. april 2018 hér. Find kommende beslutningsreferater hér eller under fanen "For medlemmer". Lymfødemcafé i Hjørring04-04-2018 21:01 Invitation til lymfødemcafé
Tid og sted:
Mandag den 16. april 2018 kl.18.30 - ca. 20.00
Fysio- og Ergoterapien, indgang 10, Regionshospital Nordjylland, Bispensgade 37, Hjørring
Emner:
- Hvad er lymfødem?
- Hvorfor opstår lymfødem, og hvem er i risiko for at udvikle lymfødem?
- Hvad kan man selv gøre for at undgå at udvikle lymfødem?
- Hvordan behandles lymfødem og af hvem?
- Hvornår skal man reagere på en hævelse/lymfødem, og til hvem?
- Spørgsmål fra deltagerne.
DALYFO vil være repræsenteret på aftenen.
Oplægsholder:
Helle Hostrup Nielsen, fysioterapeut med speciale i lymfødembehandling
Tilmelding:
Arrangementet er gratis, men kræver tilmelding senest 1 uge før på
klinikmedicin.rhn@rn.dk eller på telefon 97 64 16 82.
Forplejning:
Vi byder på små sandwich, kaffe/the og isvand.
Tilbud til børn med lymfødem og deres familier13-03-2018 18:20 Kære børn med lymfødem og familier
Vi arbejder i DALYFO fortsat på, at der skal være mere fokus på børn og unge med lymfødem.
D. 6-9. juni 2018 afholder ILF, International Lymphodema Framework, konference i Rotterdam, Holland. (se vedhæftede link). I år er der særligt fokus på børn med lymfødem, idet der afholdes børnedag lørdag d. 9. juni. Se mere om programmet for denne dag hér. Der mulighed for at møde andre børn med lymfødem, samt mulighed for, at I som forældre kan møde andre familier, og få mere viden om lymfødem.
Vi har i DALYFO vedtaget, at vi gerne vil give et tilskud på 2500,- kr. pr. familie, som ønsker at deltage i dette. Familien skal rejse med et barn med lymfødem, og man skal være medlem af DALYFO for at kunne få dette tilskud.
Det er begrænset hvor mange familier, vi kan give tilskud til og derved foregår tildelingen af tilskud efter "først-til-mølle"-princippet.
Du kan læse mere om konferencen generelt hér.
Skriv endelig til mig, Maj-britt, på maj-britt@dalyfo.dk, hvis I har yderligere spørgsmål, og hvis I har lyst til at deltage.
World Lymphedema Day 20181 Kommentarer 06-03-2018 11:24 Lymfødem berører millioner af mennesker verden over. Måske rammer det også dig!
Af Kirsten Sparre
Tirsdag 6. marts 2018 er World Lymphedema Day. Lymfødem er en sygdom, der berører flere hundrede millioner mennesker verden over - alligevel er det meget få, der kender til sygdommen, før de selv bliver berørt af den for eksempel i forbindelse med en kræftbehandling.
Det ønsker Dansk Lymfødem Forening at lave om på. Læs vores korte forklaring på, hvad lymfødem er. Og husk den! For generelt ved lægerne i det danske sundhedssystem også meget lidt om sygdommen og skal have hjælp til at diagnosticere den, så patienten kan få den hjælp, han eller hun har brug for.
Kort om lymfødem
• Lymfødem er en ophobning af lymfevæske i bindevævet et eller flere steder på kroppen - for eksempel i en arm eller et ben. Ophobningen sker fordi, lymfesystemet ikke er i stand til at føre lymfevæsken væk og i stedet presser det ud i vævet.
• Lymfødem kan være en medført lidelse (primært lymfødem) eller resultatet af en skade på lymfesystemet, som kan opstå efter behandling for kræft, infektion eller traumer i forbindelse med ulykker (sekundært lymfødem).
• Har man først fået et lymfø Medlemsmøde i Nykøbing Falster1 Kommentarer 18-01-2018 14:42 TID: Tirsdag d. 6. februar 2018 kl. 19.00-21.00
STED: Guldborgsund Frivilligcenter, Banegårdspladsen 1A, 4800 Nykøbing Falster
PROGRAM FOR AFTENEN:
Vi byder indenfor til en aften med erfaringsudveksling og hyggeligt samvær. Der vil blive serveret kaffe/te med noget lækkert til. Aftenen afholdes sammen med Lolland-Falsters Frivilliggruppe. Både medlemmer af DALYFO og andre interesserede er hjerteligt velkomne.
Du behøver ikke at tilmelde dig denne aften, men ved eventuelle spørgsmål kan du skrive en mail til Maria Hansen (bestyrelsesmedlem i DALYFO) på maria@dalyfo.dk eller Ulla Fink Ulriques (frivillig ildsjæl i Lolland-Falsters Frivilliggruppe og medlem af DALYFO) på danula-design@c.dk.
Vi håber meget, at du vil være interesseret i at deltage i en uformel og forhåbentlig givende aften i godt selskab. Kom til medlemsmøde i Odense04-01-2018 16:07 Efter et godt, men også intenst arrangement i november 2017 har flere udtrykt ønske om,
at vi snart igen mødes lokalt - og denne gang kun med erfaringsudveksling og hyggeligt samvær på programmet.
Dette er nu fastsat til
mandag d. 29 januar 2018 kl 19.00 - 21.00,
hvor vi er så heldige, at Kræftens Bekæmpelse atter stiller deres lokaler til rådighed for os.
Vi håber, at mange af jer møder op og vi glæder os til en hyggelig og givende aften.
Hvis aftenens agenda lyder som noget for dig, kan du tilmelde dig på enten
info@dalyfo.dk eller tlf. 7022 2210. Sara blev født med tykke, tykke fødder20-12-2017 09:47 Sara blev født med tykke, tykke fødderSara blev født med primært lymfødem i fødderne. Hendes forældre efterlyser netværk med andre i samme situationAf Lotte Frandsen Saras forældre Charlotte Melgaard og Thomas Hansen er yderst tilfredse med den behandling, de får på Bispebjerg Hospital og i deres hjemkommune, Viborg Kommune, men de savner kontakt med andre i samme situation. - Det ideelle for os vil være at få skabt et netværk med andre, der har et barn med lymfødem. Det handler om ikke at være den eneste med tykke fødder og den, der skiller sig ud. Vi forestiller os et forum, hvor vi kan mødes til en aktivitet en enkelt dag, spise sammen og holde en strømpefest for børnene. Vi er indstillede på at yde et stykke arbejde for at få netværket op at stå, men vi mangler kontakten til andre med lymfødembørn, siger Charlotte Melgaard. Ingen begrænsningerSara er snart 7 år. Hun er en glad og velfungerende pige, der ikke oplever nogen begrænsninger i sin hverdag på grund af sit lymfødem i fødderne. Da Sara blev født kunne jordemoderen godt se, at hendes fødder var meget hævede, men hun mente, at det bare skyldtes, at fødderne havde været bøjede. Men Charlotte vidste med det samme, hvad det var, for der er flere i hendes familie, der lider a 1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
>
|
|
|
|
|
