|
|
|
|
Se optagelserne fra patientdagen ved ILF konference13-01-2022 15:15 Patientdagen lørdag under ILF-konferensen bød på rigtig mange spændende talere og temaer, så grib chancen nu og se det hele i levende billeder - helt gratis!
DALYFO giver nemlig medlemmer en unik mulighed for at se disse indlæg, der blev filmet under konferencen: Følg foredrag om rosen og få svar på, om man må bruge kompression under rosenudbrud, få ny viden om lipødem, få inspiration til motion og massage, bliv klog på hudpleje, hør patienternes spørgsmål til eksperterne og meget, meget mere.
Betingelsen er blot, at du er patient eller pårørende og medlem af DALYFO. For at få link og password til hjemmesiden, hvor du kan se optagelserne, skal du: Sende en email til info@dalyfo.dk med dit fulde navn, så tjekker vi din medlemsstatus og sender dig linket. Indlæggene kan tilgås frem til den 15. marts 2022.
Se hele programmet for Patientdagen her: https://2021ilfconference.org/programme
Juleafslutning ved lokalafd. Lolland/Falster31-12-2021 12:29 Skrevet af Ulla Fink Ulriques
DALYFO❤ lokalafd. Lolland-Falster holdt d.15 dec.en vellykket julehygge komsammen i Guldborgsund Frivillig-center, Nyk.F.
Foreningen var vært ved smørebrød med en øl eller vand. Kvickly havde doneret Ris a'la mande og frugt.
Herefter var der kaffe/the med hjemmelavet rouladekage, som var venligt doneret af kunstner Brigitte Wager, som har Garn & Hobby forretningen i Rødby- og som desværre er ramt af parkinson.
Hun tegnede også under aftenens foredrag venlig- sindede finurlige og sjove karikaturtegninger af os deltagere, som vi fik med hjem.
Brigitte fik for sin indsats en julepose med bla. småkager, kogler og et bestiksmykke.
Ulla bød velkommen og fortalte også lidt om DALYFO.
Joan havde lavet jule- borddekorationer, som alle fik én med hjem af.
Helle vandt aftenens jule-overaskelse, en theske, ændret til et smukt vedhæng og Joan fik for sin frivillige indsats bl.a. en forsølvet gaffel, ændret til et elefantsmykke.
Alle smykker er udført af guldsmed og juvelér Lars Hansson.
Aftenens foredragsholder Apoteker Ole Lystrup Iversen 48 år, holdt et meget gribende og rørende foredrag om dén "grimme gave", som han for 4 år siden pakkede ud og sidenhen fandt skønheden i- nemlig diagnosen parkinson.
Han fik for sin generøse indsats en julepose med b.la.en "POWER-MAND"- h
COVID-19 Vaccine information21-12-2020 13:20 Hermed information om COVID-19 vaccination for personer med lymfødem.
Pfizer-BioNTech COVID-19 Vaccine Standing Orders for Administering Vaccine to Persons 16 Years of Age and Older - Dokument fra Pfizer
Moderna COVID-19 Vaccine Standing Orders for Administering Vaccine to Persons 18 Years of Age and Older - Dokument fra Moderna
Lymphoedema Support Network (LSN) er en engelsk patient forening.
Lymphedema Education and Research Network (LE&RN) er en amerikansk patient forening.
Internationalt samarbejde05-03-2020 15:21 Via vores internationale samarbejde har DALYFO skrevet et manifest sammen med 6 andre europæiske patient foreninger. Det er de samme som er repræsentanter i VASCERN, det europæiske reference netværk.
Der er ialt 23 patient foreninger i Europa der har underskrevet manifestet og udbreder kendskabet for det for at opfordrer til opmærksomhed fra politikere, embedsmænd, sundhedspersonale, forskere og offentligheden om behovene hos dem, der har, eller som er i risiko for at udvikle, lymfødem.
Lymfødemaften i Odense30-10-2018 11:17 REFERAT FRA LOKALT DALYFO-MØDE I ODENSE Mandag d 22. oktober 2018 kl 19 - 21. Vi var i alt 14 kvinder, der mødte op i Kræftens Bekæmpelses lokaler ved OUH denne oktoberaften (3 personer havde meldt afbud til mødet). Af de fremmødte kom en deltager fra Bramming (nær Esbjerg), en fra Almind (nær Vejle), en fra Middelfart samt en fra Svendborg. De øvrige deltagere var fra Odense og nærliggende byer. Else Melgaard fra bestyrelsen i DALYFO deltog også, og hun slog absolut distancen ved at komme helt fra Thisted for at være med, hvilket vi var meget taknemmelige for. Første del af aftenen tog vores energiske gæstelærer, osteopat og lymfeterapeut Antje Benkjer sig af. Antje har arbejdet som lymfeterapeut i 25 år og har netop efter 5 års sideløbende studier afsluttet sin uddannelse som osteopat. Stort tillykke til Antje med uddannelsen og stor tak, fordi hun endnu en gang så velvilligt stiller sig til rådighed for os i Dalyfo. Først varmede Antje os op med lette øvelser, så vi fik gang i kredsløbet såvel som i smilene. Dernæst viste Antje, hvorledes hun undersøger og behandler en lymfødemiker, der for første gang ligger på hendes briks. Herunder også, hvordan og hvornår Antje bruger sin medbragte Lymphatouch-maskine. Alt sammen meget informativt og vedkommende og krydret med muntre komm Nordisk Møde i Stockholm20-09-2018 13:09 DALYFO’s deltagelse i Nordisk Lymfødemkonference i Stockholm Den 7. – 9. september 2018
Det faglige program startede lørdag morgen, her bød Margareta Haag velkommen i Stockholm. Der var mødt 4 fra Færøerne, 2 fra Norge og Danmark var repræsenteret med 1. Sverige var som værter repræsenteret med hele bestyrelsen.
Margareta Haag har været i Svenska Ödemforbundet siden 2012 og startede med at fortælle, at deres forening omfatter alle ødemer; Lipødem, lymfødem, Dercum og venøse ødemer.
SÖF har 1030 medlemmer og medlemskab koster 300 kr. årligt. I Sverige anmoder man om at blive medlem og kan blive valgt fra, hvis man ikke vil oplyse sin ødemtype. Det er bestyrelsen, der beslutter hvem der må blive medlem. Sverige en fin statistik over ødemformer.
Margareta fortalte tillige, at cancer i Sverige har større overlevelse end de andre nordiske lande og at Cancerfonden i Sverige får 600 mill. kr., som går til forskning og nogle til patientforeninger. SÖF har fået kr. 100.000.
Det er en stor opgave at påvirke politikerne i Sverige. Margareta Haag gør et stort arbejde for påvirke politikerne og få ensrettet behandling og kompression over hele landet, men det bliver styret af Landstinget med små undergrupper og er et stort land med ma Kan strømpefirmaer gøre en forskel?14-05-2018 20:37 Erfaringer med Juzo’s produkter v. Else Melgaard
Ja, er svaret – det kan de faktisk godt!
Mit barnebarn får sådan nogle smarte kompressionsstrømper fra Juzo, og derved kom jeg i kontakt med Juzo. Jeg mødtes i KBH med Robert Van Zanten og Vicky Gudesen, hvor Robert præsenterede et Self Mangagement Project. Konceptet er hårdt arbejde. Det er ikke noget man kommer sovende til. Jeg har primært lymfødem. Da mit lymfødem er massivt, og jeg først er tilbudt behandling som 47 årig, havde jeg lidt betænkningstid, og turde ikke sige ja, før jeg have mit lokale sygehus med på banen, idet produkterne som jeg har brugt, ikke får fat i tæerne.
Regionshospital Nordjylland, Thisted ved lymfeterapeut Karin Boel var positiv, og vi lagde en plan om bandagering af tæer og forfod med Coban 2.
Den 9. januar 2017 startede jeg. Der skulle tages billeder hver morgen af mine ben, - det var Jørns arbejde. Heldigvis syntes han, det var sjovt. I begyndelsen, de første 2 uger, brugte jeg Juzo SoftCompres og Juzo ACS bandager. Derefter brugte jeg kun Juzo ACS bandager. Jeg målte omfangsmål hver morgen, og skrev dagbog. Mandag og torsdag fik jeg manuel lymfedrænage, og jeg skypede med Robert og Vicky 2 gange i ugen. Det kan godt lyde af meget, men jeg tror ikke, man kan gennemføre uden en ”backinggroup&rdquo Tilbud til børn med lymfødem og deres familier13-03-2018 18:20 Kære børn med lymfødem og familier
Vi arbejder i DALYFO fortsat på, at der skal være mere fokus på børn og unge med lymfødem.
D. 6-9. juni 2018 afholder ILF, International Lymphodema Framework, konference i Rotterdam, Holland. (se vedhæftede link). I år er der særligt fokus på børn med lymfødem, idet der afholdes børnedag lørdag d. 9. juni. Se mere om programmet for denne dag hér. Der mulighed for at møde andre børn med lymfødem, samt mulighed for, at I som forældre kan møde andre familier, og få mere viden om lymfødem.
Vi har i DALYFO vedtaget, at vi gerne vil give et tilskud på 2500,- kr. pr. familie, som ønsker at deltage i dette. Familien skal rejse med et barn med lymfødem, og man skal være medlem af DALYFO for at kunne få dette tilskud.
Det er begrænset hvor mange familier, vi kan give tilskud til og derved foregår tildelingen af tilskud efter "først-til-mølle"-princippet.
Du kan læse mere om konferencen generelt hér.
Skriv endelig til mig, Maj-britt, på maj-britt@dalyfo.dk, hvis I har yderligere spørgsmål, og hvis I har lyst til at deltage.
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
>
|
|
|
|
|
