Nye indlæg

 

Fælles Nordisk møde i Købehavn

19-12-2012 16:10
 
NORDISK SEMINAR for bestyrelsesmedlemmer 2012.
 
 
Fredag d. 5. oktober mødtes 16 bestyrelsesmedlemmer fra 4 nordiske landes lymfødemforeninger i København til 3 dages erfaringsudveksling landende imellem. Fra Norge deltog formand Elisabeth Soelberg, medlemsansvarlig Eva Evju, kursusansvarlig Marit H. Mathiesen samt menig bestyrelsesmedlem Anniken B. Olsen. Sverige var repræsenteret ved formandMargareta Haag og næstformand Sandra Jensen og Færøerne ved formand Eyöbjørg Djurhuus, næstformand Liv Petersen kasserer Arnhild Johannesen samt sekretær ’Asla Stenberg. Værterne fra Danmark var formand Lise Petersen, næstformand Jytte Holte, kasserer Jonna Lindgaard, bestyrelsesmedlemmer Else Melgaard og Kaja Højgaard samt suppleant Ida Kallehauge.
Da alle deltagere var nået frem hen på fredag eftermiddag, blev der holdt et kort opstartsmøde. Lise Petersen bød gæsterne velkommen til den danske hovedstad, og gennemgik weekendens program, fortalte lidt om DALYFO og sig selv. Derefter fortalte hver enkelt deltager lidt om sig selv og sin ”funktion” i de respektive bestyrelser. Da alle havde repræsenteret sig, faldt snakket hurtigt på den manglende forskning indenfor lymfødem og den manglende ”værdi” der er i at forske i lige netop lymfødem.
Lørdag startede med at Susan Nørgaard holdt 2 timers foredrag om Videncentret på Bispebjerg hospital. Hun fortalte først lidt om sin egen uddannelse, samt sin tilgang til sårbehandling og efterfølgende sin lymfødem uddannelse i England i 2007 (Vodder). Det var i 2009/2010 at Videncentret ”opstod”, hvor styregruppen består af overlæge Tonni Karslmark, sygeplejerske Susan Nørgaard, fysioterapeut Kirsten Hedeager samt formanden fra DALYFO Lise Petersen. Videncenterets indsats er multidiciplinær, der er læger med forskellige specialer, sygeplejersker, fodterapeuter, fysioterapeuter, diætister bandagister og hjemmehjælpere. På centret runder man snart de 500 patienter, mange er ikke diagnosticeret, når de kommer på hospitalet, på trods af, at de har haft symptomerne i mange år. Susan Nørgaard fortalte også, at det nyeste indenfor bryst cancer relateret armødem er, at man meget gerne må træne med ødemarmen. Det nyeste er DLT i stedet for MLD (manuel lymfedrænage). DLT står for manuel lymfedrænage, bandagering og træning. Ligeledes anbefaler man patienter med LIPØDEM at have en ”straight” livsstil – holde vægten med fornuftig kost og god motion. I England er man i gang med at DNA at undersøge familier med
 
lipødem. Susan Nørgaard afsluttede sit foredrag med at fortælle om de videnskabelige undersøgelser af brystcancer opererede patienter, som læge Mads Radmer på Videncentret laver.
Efter det særdeles oplysende foredrag, blev vi kørt med bus til Skodsborg Kurbad. De 2 lymfeterapeuter som arbejder på Dansk Lymfødem klinik, fremviste deres lokaler som findes i en af Kurbadets skønne bygninger. Efterfølgende fik vi rundvisning af selve Kurbadet og fortælling om stedets historie.
Hjemme på hotellet igen, var der tid til erfaringsudveksling.
Som vært lagde Lise Petersen ud med at fortælle om DALYFO’s arbejde. Dalyfo blev stiftet for 20 år siden. Dalyfo har pt. ca. 660 medlemmer. Heraf er ca. 2/3 armødemer, 1/3 benødemer og 20 lipødemer. Ca. 15 % er primære. I Danmark arbejder DALYFO stadig på at få ensartede behandlingstilbud til lymfødemikere. Der er gratis behandling for primære lynfødemikere, mens sekundære lymfødemikere selv skal betale for vedligeholdelsesbehandling. Hvis man har sekundær lymfødem, kan man få den første behandling på hospitalet, hvor man er opereret, men der tilbydes ikke vedligeholdesbehandling på hospitalet. På Videncenteret på Bispebjerg kan man få udredt/stillet diagnosen og i mange tilfælde sendes man videre til et andet hospital til behandling, men stadig er der meget få, der modtager vedligeholdelsesbehandling.
Der er kommet en debat i gang angående behovet for manuel lymfedrænage. Forskere i udlandet mener, at drænagen kan udelades, mens lymfeterapeuterne er meget uenige om det. I nogle kommuner er der problemer med at få de nødvendige strømper - enten mangler der tilpasninger eller også kan man ikke få de antal strømper, man har behov for. Det er kommunerne, der forestår bevilligen, og der er ikke egenbetaling for de bevilligede strømper. Man kan få bevilget kompressionspumpe som hjælpemiddel i Danmark. En del taber tålmodigheden med bevillingen og køber selv pumpen.
DALYFO har et tæt samarbejde med Kræftens Bekæmpelse og deltager i patientforeningsmødet, repræsentantskabsmødet og får økonomisk støtte derfra. DALYFO modtager også støtte fra Tips of Lotto/Socialministeriet.
Dalyfo deltager i Lymfødemseminar 2012, som afholdes på Bispebjerg Hospital den 11. oktober i år. Emnet er: nye tiltag i organisering og rehabilitering og behandling Dr. Sandi Hayes fra Australien og Dr. Robert Amstra, Holland vil redegøre for deres erfaringer og forskning. DALYFO deltog i Den 4. Internationale Lymphoedema Framework Kongress I Montpellier, Frankrig den 28. - 30. juni i år.
 
Nordisk Lymfødemdag i Danmark blev i år markeret både I Ålborg og København. I Ålborg blev dagen markeret den 7. september og der blev uddelt materiale om lymfødem. I København havde vi den 14. september som sædvanligt telt fra Apodan, 3 lymfeterapeuter, der demonstrerede bandagering og kinesiotape. Stine Bahne fra Medi og Jens Ettrup fra Bagsværd havde taget medi's “nye ben” med. DALYFO holder medlemsmøder I Viborg og Lyngby/København I november måned, hvor deltagerne vil høre om manuel lymfedrænage og “lær at leve med en kronisk lidelse”.
DALYFO har oprettet en Lipødemgruppe. Vi har også forsøgt at samle en børn- og ungegruppe, men det er ikke lykkes endnu. Vi forsøger igen. Den årlige workshop blev afholdt I Korsør I marts måned I år. Der var det største deltagerantal nogensinde – nemlig 117 deltagere. Næste års workshop er allerede planlagt og skal holdes I Middelfart, hvor vi har været 2 gange før. Det er et meget populært arrangement, hvor medlemmer møder andre med lymf-/lipødem. Der er aktiviteter og underholdning, og der bliver stiftet mange nye venskaber mellem medlemmerne. Efter et par års pause, vil vi igen forsøge at arrangere en behandlingstur til Nordtyskland. Vi har tidligere været på Schönhagen hos Dr. Helmut Rogge. Han arbejder nu på Damp Klinikken. Vi har allieret os med 2 medlemmer, som var med sidste gang. De vil forsøge at få arrangeret 1 uges ophold. Der er ingen tilskud fra det offentlige, men en privat sygeforsikring giver et mindre tilskud til behandlingen.
I Danmark betaler medlemmerne kr. 200,- om året i kontingent. Efterhånden er trykning og forsendelse af Lymfebrevet blevet en stor post. Vi har forespurgt, om medlemmerne er interesseret I at modtage det på mail. Ca. 30 har svaret ja. Som nogle måske har opdaget, har vores hjemmeside fået “nyt look”. Vi fik hjælp fra en professionel journalist, som lavede skabelonen og hjalp os med udseende, billeder og tekstformulering. Dalyfo er også gået på Facebook.
Danmark havde inden seminaret sendt følgende spørgsmål til de andre nordiske lande: Er det gratis for alle at få lymfødembehandling? Er der brugerbetaling ved lymfødembehandling for primære og sekundære lymfødemikere? Hvilken behandling tilbydes lymfødemikerne? Hvilke hjælpemidler er der tilskud til? Kompressionspumper, kompressionsstrømper, Deep Oscillation, Lympha Touch, akupunktur og andre nye behandlingsformer. Behandlingsophold? Hvem arrangerer? Hvem betaler? Offentlige tilskud? Hvem forstår forskning og indhentning af viden om lymfødem og behandling? Er der særlige aftaler angående motions og træningstilbud til lymfødemikere?)
 
Færøerne: Eyðbjørg Djurhuus, formand for den færøske lymfødemforening fik derefter ordet. Eyðbjørg har været i bestyrelsen før, men har nu taget fat igen, efter at forhenværende formand Elsa Wolles ikke ønskede at stille op igen. Det er lidt svært at få nogen til at stille op til bestyrelsen Den færøske forening har et medlemstal på 60, nogenlunde jævnt fordelt mellem primært og sekundært lymfødem. Foreningen startede i 1996 efter at norske lymfeterapeuter var på Færøerne og underviste færøske fysioterapeuter, så de kunne behandle.
Lymfebehandlingerne startede på Landssygehuset i 1992. Siden da har flere fået uddannelsen som lymfeterapeuter, men af dem er der nogle som er gået på pension eller holdt op med at arbejde af andre grunde. Dette er en kedelig situation, fordi sygehuset ikke har penge til at uddanne nye lymfeterapeuter, og derfor bliver det også længere imellem behandlingerne. Hvor man før blev indkaldt til behandling 2 uger to gange årlig, går der for de fleste ca. 10 måneder mellem behandlingerne, mens de, som har særligt behov, får flere behandlinger. Disse behandlinger er gratis. Skal man have flere behandlinger, skal man til private klinikker, men på Færøerne har man kun en privatpraktiserende lymfeterapeut.
Der har på det sidste været problemer med at få de 4 par kompressionsstrømper uden betaling, som man ellers har fået, men efter et møde med socialministeren, ser det ud til, at dette kun er en misfortolkning af gældende bekendtgørelse.
Ang. Nordisk Lymfødemdag, så har Færøerne for første gang holdt dagen - ikke første weekend i sept., men den tredje. Da det næsten er håbløst at arrangere dagen udenfor på grund af vejret, så man har i stedet deltaget i et fællesprojekt, hvor man sammen med MBF, som er en paraplyforening for alle handicapforeningerne på Færøerne, har haft en stand med kompressionsstrømper, bandager, pulsator m.m. i en idrætshal. Det lykkedes fint. Håber, der bliver lignende tiltag fremover.
Diagnosen lymfødem ikke ret til pension, dog er der kendskab til, at enkelte har fået pension, så det er nok individuelt, hvordan man behandler dette.
På det sidste nordiske møde, blev det oplyst, at man havde fået bevilget gratis behandling hos fodterapeuter et vist antal gange om året. Efter to år er dette forandret til, at man nu betaler mere end halvdelen selv. Så der er aftalt møde med sundhedsministeren senere i denne måned både angående fodterapi og om at uddanne lymfeterapeuter. Spændende om der kommer noget ud af det.
 
Sverige: SÖF – svensk ødemforbund blev startet i år 2000. Margaretha Haag, som er formand siden 2010 lægger vægt på intern kommunikation med medlemmerne samt oplysning om lymfødem til samfundet, derfor har hun opprioriteret investering i deres medlemsblad ”Lymfan”, som udkommer 4 gange om året.
Det flotte blad med mange farver og fotografier er dyrt at producere, dette finansieres gennem annoncer, hvor en helsides annonce f. eks. koster 8.500 kr. Medlemskab af SØF koster 250 kr. årl., støttemedlemskab koster 100 kr. og institutioner koster 850 kr.
Søf har lavet en oplysnings-DVD, de har en hjemmeside. Er på face-book og Youtube, hvor de publicerer forelæsninger optaget på deres konferencer. De har tre lokalforeninger især i Midtsverige, men der er meget svært at få kontakt til medlemmer i udkantsområdet. For at imødekomme behovet har foreningen uddannet en række selvbehandlingsinstruktører, som rejser rundt i landet kurser.
De arbejder tæt sammen med ” Netværket cancer- likevärd”, som har 6 regionale cancercentre.
Bestyrelsen arbejder på at få lymfekendskabet ud til fagkundskaben, således sidder Margareta i ILF’s uddannelsesudvalg.
Med hensyn til behandlingsudbudene, så er de mest intensive omkring Stockholm. Det betyder en meget ulige mulighed for behandling i landet. Der er ingen læge som interesserer sig for emnet, ingen som oplyser om, at det er noget, som hedder lymfødem – eller hvad det koster samfundet. Formanden anslår at ca. 50 % af de syge er på en eller anden form for førtidspension.
En fysioterapeut og en ph.d. studerende er i gang med undersøgelser af lymfødemikeres livskvalitet.
SÖF har 610 medlemmer.
Norge: Elisabeth Soelberg, leder af norsk Lymfødemforening, oplyste, at den norske lymfødemforening blev startet i 1986 i Oslo og har nu 1500 medlemmer – flere en dobbelt så mange som Sverige og Danmark, selv om der bor lige så mange i Norge som i DK og næsten dobbelt så mange i SV. Det skyldes højst sandsynligt deres fine net af lokalforeninger over hele Norge, men betyder også, at deres aktiviteter er meget indadrettede. De har ikke resurser til at deltage i internationalt samarbejde. De har et tæt samarbejder med lymfeterapeuterne i ”Skandinavisk forum for lymfologi”.
I Norge betaler medlemmerne 300 kr. pr. år og har vedtaget at sætte kontingentet op til 350 kr. til næste år. Norsk lymfødemforening får 600.000 kr. i direkte statsstøtte og 120.000 kr. fra” likemansmidlerne”, som er det norske frivillighedsprogram.
Alle kursusaktiviteter er statsfinansierede, således fik vores deltagere fra Norge 115 kr. i dagl. diæter samt rejeudgifter betalt.
I Norge har alle ret til gratis behandling. Der findes to behandlingscentre/kurbade, som tilbyder behandling. Son regel kan man få tilskud til ophold på disse, ligesom sygesikringen støtter selvarrangerede behandlingsrejer til udlandet i form af betalt fysioterapi og rejsepenge til deltagere fra udkantsområderne.
Ud over fælles aktiviteter har mændene i NL deres egen konference, hvor de kan tale om emner, som er særlig svære for dem. NL afholder i samarbejde med Røde Kors børnelejre, hvor de underviser i livet med lymfødem.
En norsk cirkulationsfysiolog, Karl Erik Slagsvold, forsker i lymfødem. Forskningen er finansieret af staten.
Søndag: Det var planlagt, at vi skulle se den svenske Dvd om lymfødem, men snakken gik godt, og vi fortsatte hvor vi slap om lørdagen. Efter fremlæggelserne opstod en livlig diskussion om bl. a. kompression. De allerfleste lymfødempatienter i vores respektive lande ser ud til at have adgang til to par gratis kompressionsstrømper om året. På Færøerne får de dog 4-6 par pr. år Vi er alle enige om, at to par er i hvert fald for lidt og at vi bør arbejde for en ”efter behov” strategi. Så blev de forskellige former for kompressions materialer diskuteret, og vi blev enige om, at en undersøgelse af kompressionsmaterialet er påtrængende, fordi forskellige ødemer kræver forskellige materialer, kompressionsklasser og bandager. Dette kunne være en oplagt opgave for lymfeterapeuter.
Endvidere er vi enige, om at arbejde frem mod en lymfødemskole, hvor patienterne lærer at være selvhjulpne i så høj grad som muligt, og at der sker en systematisk lymfeterapeutisk uddannelse af fysioterapeuter, sygeplejersker og ergoterapeuter, som måtte ønske det.
Med hensyn til MLD og den seneste forskning, så tager vi den naturligvis til efterretning, men henholder os til at de hidtil refererede resultater baserer sig på cancerrelateret armlymfødem, og at vi derfor ikke helt på nuværende tidspunkt kan afskrive virkning på andre former for lymfødem. Vi afventer yderligere forskning på området. I mellemtiden må al lymfeterapeutisk behandling bero på livskvalitet, erfaring og sikkerhed for den enkelte.
Nordisk Patientråd for Lymf- og Lipødem
Afslutningsvis blev bestyrelserne i de fire deltagende lande enige om at nedsætte et fælles nordisk patientråd, som skulle arbejde med forskellige emner og efterfølgende udsendelse af fælles pressemeddelelser. De første emner kunne være:
  • MLD – en fælles holdning
  • Uddannelse af lymfeterapeuter
  • Skrivelse til Nordisk Ministerråd
  • Lymfødem og flyvning
  • Livskvalitet
  • Selvbehandling
Der er ikke aftalt første mødedato. Rådet er oprettet i København 7. okt. 2012 og består af formændene for de fire bestyrelser samt en suppleant for hver bestyrelse:
For: DK: Lise og Kaja, Sverige: Margareta og Sandra, Norge: Elisabeth og Tove Mette, Færøerne: Eydbjørg og Àsla.
Evaluering
Der var stor ros til arrangørerne for et godt møde.
Næste Nordiske møde for bestyrelsesmedlemmer bliver på Færøerne i 2014
 



Kommentarer

    1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55  >

    Skriv en kommentar