Patient erfaringer

Vi samler her nogle patient erfaringer fra patienter der bor eller rejser i varme lande.

 
Anna fra Italien
 
Anna Maisetti er en italiensk patient med sekundært lymfødem i det ene ben. Hun fik lymfødem efter behandling af hudkræft som 22-årig. Hendes hudkræft kom efter alt for meget solarium og soldyrkning. Anna har skrevet en bog om livet efter kræft der netop handler om hvordan hun fik lymfødem og kæmpede i 8 år med at få den rette behandling. Du kan følge hende på instagram hvor hun fortæller om livet med lymfødem. 
 
Her er hendes top tips til at overleve varmen i nord Italien.
 
  • Jeg bruger altid min kompression - enten strømper, bandage eller en wrap

  • Jeg bruger tøj der er løst og i lette materialer

  • Jeg drikker masser af kold urtete

  • Jeg foretrækker ikke at gøre mine kompressionsstrømper våde for det gør situationen værre for mig. Når min strømpe er våd så får jeg en irriteret hud og jeg foretrækker derfor at søge skygge og ikke opholde mig i direkte sol.

  • Jeg prøver at friske op i løbet af dagen ved at tage hurtige brusebade eller sætte fødderne i køligt vand. Jeg har et lille badebassin i haven. Hvis muligt går jeg i havet eller i søen, men altid med beskyttende sko.

  • Jeg dyrker sport når det er mindst varmt på dagen.

  • Jeg bruger en "opfriskende" creme om aftenen, også når jeg skal bandagere mig til natten.

 
 På ferie i Sorrento 
 
 
Veronica fra Texas
 
Veronica Seneriz bor i Texas hvor det nemt kan blive 40 grader. Hun har "lymphedema-distichiasis" syndrom som blandt andet manifesterer sig med lymfødem i begge ben og et ekstra sæt øjenvipper. Dette syndrom er associeret med FOXC2 genet. Veronica er patient direktør i den amerikanske patient forening LE&RN (Lymphatic Education & Research Network) og har skabt Lymphie Strong som inkluderer en række Facebook grupper og en hjemmeside med information om lymfødem. www.lymphiestrong.com
 
På billedet er hun på vej til træning i knæstrømper som hun havde haft lagt i fryseren. 
 
Her er hendes top tips for at overleve varmen i Texas 
  • Jeg sprøjter koldt vand på mine kompressionsstrømper

  • Jeg bruger et kølende mikrofiber håndklæde til at have om nakken

  • Jeg lægger gerne mine kompressionsstrømper i fryseren før brug

  • Jeg drikker masser af vand i løbet af dagen 

  • En åben strømpe giver lidt mere luft til tæerne end en lukket strømpe

    
 
 
Pernille, fra Danmark, men bor i Italien
 
Pernille Henriksen er en patient med primært lymfødem som bor i nord Italien. Det bliver rimelig varmt om sommeren, både om dagen og natten. 
 
Her er hendes top tips til at overleve sommervarmen
  • Jeg bruger altid kompression. Om sommeren bandagerer jeg mig ofte om dagen for det føles bedre og holder mit ødem i skak. Jeg bandagerer mig altid om natten, ellers vågner jeg med et uroligt ben og om morgenen er det "puffede" op.

  • Jeg svømmer 4-5 gange om ugen i 50-60 min. Jo oftere jeg svømmer jo bedre kan jeg kontrollere mit ben. Jeg svømmer altid uden kompression, men får den hurtig på igen efter jeg har været under bruseren.

  • Jeg har nogle lange flade køleelementer som jeg lægger under lagenet til at køle madrassen med.

  • Jeg har min creme (som jeg bruger under bandagen) og aloe vera gel (som jeg bruger under kompressionsstrømpen) i køleskabet så de er dejlig kolde når de kommer på benet.

  • Hvis benet "sveder" efter jeg har været i bad sætter jeg en blæser på benet til det er kølet lidt ned og så kan jeg bedre få min kompressionsstrømpe på. Man kan også bruge en fønblæser der kan sættes til kold luft.

  • Jeg kan også bruge blæseren under mit skrivebord.

  • Jeg drikker masser af vand, gerne med lidt mynte blade eller bær.

 
      
 
Gaynor fra England

Gaynor Leech har sekundært lymfødem i brystet og ryggen. Hun er stifter af L-W-O Community og er en international patient fortaler. Du kan følge hende her: 
 
Her er hendes bedste tips
  • God hudpleje er afgørende

  • Anvend solcreme SPF 30 - 50

  • Undgå solen mellem kl. 11 og 15 om morgenen

  • Undgå solskoldning, da dette vil stille yderligere krav til dit lymfesystem

  • Husk, at du stadig kan blive solskoldet gennem tøj

  • Kontroller regelmæssigt for insektbid, uanset om du er hjemme eller på ferie, og behandl dem straks

  • Hold dig hydreret, det hjælper med at regulere kropstemperaturen. Drik mindst 8 glas eller 2000 ml vand om dagen og tag altid en vandflaske med dig, når du går ud

  • Bær løst, let tøj, det holder dig ikke kun kølig, men strammer ikke unødvendigt - inklusiv undertøj.

  • At forstå, at hedesvulster vil gå ned, når temperaturen falder

  • Læg kolde våde håndklæder over det berørte område for hurtig nedkøling

  • Små sprayflasker vil hjælpe med en hurtig afkøling

  • Opbevar tøj i en plastikpose i køleskabet til hurtig nedkøling

  • Hold dig fra salte snacks og sodavand og spis i stedet sprøde grøntsager

  • Ovnfrie dage

Anita fra Norge siger....
 

"Jeg deler dette billede for at vise at vi ikke skal skamme os over hverken strømper eller bandager. Gå i bikini eller kjole. Og når barnet på 5 år vil på stranden ja så bliver det sådan selvom man har paillomatosis på tæer og andre steder så ved man at der er udfordringer med at bade. Så jeg håber der også bliver lidt badning for mig i år. Med tåkappe eller bandager på tæerne. Jeg ønsker jer en dejlig sommer! Og gå med løst tøj for dem som synes det er vanskeligt. De fleste har nok i sig selv, og de blikke du får er som regel empati eller nysgerrighed. De er glemt så hurtigt som de er kommet" 

 
 
Patient blog - sekundært lymfødem
 
En engelsk blog skrevet af Gaynor, en kvinde med sekundært lymfødem i brystet. Gaynor er også en patient fortaler for dem med lymfødem og deler information og støtte på hendes hjemmeside og diverse sociale medier.
 
Patient blog - primært lymfødem
 
En blog med en amerikansk pige, Alexa, med primært lymfødem i højre ben. Hun deler her hendes erfaringer (på engelsk) om hvordan hun overlever varmen hvor hun bor.