Vores baggrund

Vores baggrund

DALYFO blev etableret i 1992 af lymfødempatienter på Skodsborg Kurcenter. Dengang kunne man ikke få behandling for lymfødem i det offentlige sygehusvæsen. Skodsborg Kurcenter var det eneste sted i landet med en uddannet fysioterapeut med speciale i lymfedrænage. Et fåtal fik godkendt og betalt behandlingen fra deres amt, mens alle andre selv måtte betale for behandlingen.

Ingen viden om lymfødem

Patienterne havde det tilfælles, at lymfødem var så lidt kendt, at det var svært at få stillet en diagnose. Det gjaldt især patienter med primært lymfødem. Reaktionen, når man henvendte sig til den praktiserende læge, var typisk, at man var overvægtig og/eller, at det måtte man lære at leve med. Den mest brugte behandling dengang var vanddrivende piller, som man i dag ved ikke har nogen effekt på lymfødem.

For patienter med sekundært lymfødem kunne man regne ud, at der var en sammenhæng mellem operation og hævelser, men hospitalerne havde intet behandlingstilbud. Beskeden var derfor også her, at det måtte man lære at leve med.

Men der fandtes jo et behandlingstilbud, vidste patienterne på Skodsborg Kurcenter. De etablerede den første bestyrelse, der bestod af patienter med både primært og sekundært lymfødem, hvilket vi fortsat lægger vægt på i foreningen i dag.

DALYFO i dag

Vi arbejder stadig på at udbrede kendskabet til sygdommen og har i dag også medlemmer med lipødem. Vi er deltager i en række relevante repræsentantskaber, vi formidler viden i vores medlemsblad og foldere, der sendes til interessenter i sundhedsvæsenet og Kræftens Bekæmpelses lokale kontorer.

Der afholdes lokale medlemsarrangementer rundt om i landet, og i bestyrelsen deltager vi i konferencer og møder i sundhedsvæsenet for at være opdaterede om seneste udvikling og dele vores viden og erfaring som patientforening.

Vi opsøger og samarbejder med relevante faggrupper, så de kan være endnu bedre klædt på og være med til at oplyse om vores forening. Vi deltager eksempelvis på de årlige Lægedage i Bellacenter og på Folkemødet på Bornholm.

Medlemmer

DALYFO har over 775 medlemmer

I 2024 var fordelingen:

66% af vores medlemmer har sekundært lymfødem, 16% primært lymfødem, 10% med lipødem, 2% er pårørende og 6% er behandlere eller andre fagpersoner.
52% af medlemmerne er fra Østdanmark, 44% er fra Vestdanmark og 4% er fra udlandet/andet.

Samarbejde og netværk

Vi samarbejder med Kræftens Bekæmpelse og Senfølgerforeningen om oplysning og bedre behandlingsmuligheder for alle, der får lymfødem efter en kræftsygdom.

Vi er med i Dansk Lymfødem Netværk og repræsenteret i VASCERN (Europæisk reference netværk for sjældne karsygdomme), hvor vi samarbejder med flere europæiske patientforeninger.

Vi har et stærkt nordisk samarbejde med den svenske, norske og færøske patientforening, hvor bestyrelserne mødes for at udveksle erfaringer og lære af hinanden.

Gældende vedtægter

DALYFO vedtægter fra den ekstraordinære generalforsamling d. 16. marts 2024

Vedtægter

DALYFOs drift

Økonomi

Foreningens økonomiske fundament består af medlemskontingent, støtte fra Kræftens Bekæmpelse og offentlige puljer.

Vi takker vores annoncører der har valgt at støtte vores medlemsblad Lymfebladet i 2024

Apodan
Fysiodema
Jobst
Specialbandager
Sahva
Eto Garments

Frivillige

Vi har frivillige der driver lokale arrangementer rundt om i landet eller repræsenterer os når bestyrelsen ikke har mulighed.

Vi er altid åbne for forslag og tiltag der kan støtte og styrke foreningens formål

DALYFOs bestyrelse

Bestyrelse

Den nuværende bestyrelse blev valgt til generalforsamlingen d. 16. marts 2024.

Formand: Helle Petersen (sekundært lymfødem)
Næstformand: Lene Niknazmanesh (lipødem)
Kasserer: Lene Jensen (sekundært lymfødem)
Lotte Therese Buch (lipødem)
Jytte Flyvbjerg Kristiansen (sekundært lymfødem)

Suppleant Lene Tofteng Hansen (sekundært lymfødem og lipødem)
Suppleant Ann-Christin Riis (primært lymfødem)
Suppleant Annette Vasstrom (sekundært lymfødem)

Generalforsamlinger

Generalforsamling

På generalforsamlingen, som de sidste mange år er blevet afholdt i marts måned, fortæller bestyrelsen om året der gik, der godkendes regnskab og der vælges nye bestyrelsesmedlemmer.