Sygdommens udvikling
Desværre påstås det ofte, at lipødem pr. definition er progressiv, dvs. at tilstanden med tiden bliver værre. Der er intet videnskabeligt belæg for denne påstand.
Udviklingen af lipødem hænger derimod ofte sammen med en forværring af fedme, og sammenhængen mellem øget fedme og øget alvorlighedsgrad af lipødemsymptomer er veldokumenteret.
Typeinddelingen, som blev nævnt tidligere, siger noget om, hvor fedtet er lagret. Stadieinddelingen siger noget om udviklingen af lipødem. Der bruges forskellige stadieinddelinger i litteraturen. Nogle forfattere nævner tre stadier, andre fire. Første og sidste stadie kan være forskellige, alt efter hvilken inddeling man bruger.
Overgangen mellem de forskellige stadier kan være glidende og vanskelige at adskille.
Det er vigtigt at påpege, at det på ingen måde er påvist, at alle automatisk får forværret tilstand fra stadie til stadie!
Stadie 1: Huden i det berørte område er blød og glat. Hævelse øges i løbet af dagen, men mindskes typisk med hvile og elevation.
Stadie 2: Huden udvikler fordybninger, og det subkutane væv begynder at føles mere sejt og nodulært . Lipomer (fede klumper mellem din hud og det underliggende muskellag ) kan forekomme. Store fedtaflejringer begynder at dannes på over- og underben og omkring anklerne. Eksem og hudinfektioner (rosen) kan også være til stede. Hævelse øges i løbet af dagen, som i trin 1, men påvirkes mindre af hvile og elevation.
Stadie 3: Der er mere hærdning af bindevæv, og hævelsen bliver konstant og forsvinder ikke med hvile og elevation. Store hud- og fedtmasser forårsager deformationer i lår og knæ.
Stadie 4: Lymfødem forekommer. Større masser af hud- og fedtudhæng samt hævelse er konstant til stede. Fibrosclerosis, muligvis elefantiasis. Ben kan blive stive, og lymfevæske kan begynde at lække fra lymfekar. Denne fase blev før de nye retningslinjer kaldt lipo-lymfødem.
Ødem i lipødem
Ifølge de nye europæiske retningslinjer er der ikke ødem i lipødem. Benenes omkreds aftager ikke, når man ligger med dem eleveret, sådan som det gør ved væskeansamlinger i benene. Amerikanske studier viser dog, at der er væske mellem fedtcellerne og fibrosen, der udgør vævet ved lipødem (der henvises til Dr. Karen L. Herbsts studier).
Det omtalte lymfødem, hvor lymfens afløb er reduceret, er i virkeligheden sjælden hos patienter med lipødem. Hvis patienten tager på i vægt, vil overvægten i stor grad sætte sig i lipødemområderne og forværre vægtbelastning her, noget som kan påvirke lymfedrænagen. Overvægt gør derfor, at lipødem øger risikoen for at udvikle lymfødem.
Mange patienter har udviklet en betydelig grad af fedme i tillæg til lipødem, og lymfødem tilskrives derfor overvægten mere end selve lipødemet. I de tilfælde, hvor der udvikles sekundært lymfødem, bliver selve fødderne hovne, og Stemmers tegn bliver positiv, dvs. huden mellem tæerne bliver stiv og uelastisk.
Diagnosticering
Lipødem diagnosticeres ved en klinisk undersøgelse, dvs. en grundig gennemgang af sygehistorien, Patientens symptomer og symptomudvikling samt undersøgelse af hele kroppen. Der er behov for kortlægning af smerte, fedmefordeling og ideelt set også patientens mentale helse. Det er sjælden nødvendigt/hensigtsmæssigt med billeddiagnostiske undersøgelsesmetoder.
Det kræver empati, viden og en vis træning hos undersøgeren, og selv da kan det i mange tilfælde være vanskeligt at stille en sikker diagnose. Specielt gælder dette i de tidlige stadier, og når lipødemet ledsages af overvægt. Fysioterapeuter med lymfødemkompetence og erfaring er ofte de, som først genkender lipødem. Det er få læger, som føler sig kompetente til at diagnosticere lipødem.
Tidlig diagnosticering er vanskelig, men samtidig rigtig vigtig. At vide, at man har en udfordrende genetisk tilstand, kan gøre det lettere at træffe de rigtige valg og dermed påvirke forløbet.
