|
|
|
|
Kræftens Bekæmpelse har ikke taget stilling til lymfødembehandling26-10-2013 12:36
Kræftens Bekæmpelse har ikke taget stilling til, hvordan man bedst behandler lymfødem. Det siger Leif Vestergaard Pedersen, direktør for Kræftens Bekæmpelse, til DALYFO.
 DALYFO's bestyrelse har skrevet til Leif Vestergaard Pedersen i forbindelse med de artikler om lymfødem, som blev bragt i det seneste nummer af Kræftens Bekæmpelses medlemsblad "tæt på kræft".
Her udtalte Leif Vestergaard Pedersen, at man måske bør overveje at indføre nationale retningslinjer for behandlingen af lymfødem.
Udtalelsen kom i en tekstboks, der var placeret i forbindelse med en større artikel med overskriften "Ensartet behandling er vejen frem".
I den artikel talte overlæge Håkan Brorson fra Universitetshospialet Skåne i Malmø varmt for kompressionsbehandling med strømper/ærmer som den vigtigste vej frem i lymfødembehandlingen, mens overlæge Tonny Karlsmark talte imod brugen af manuel lymfedrænage, fordi han mener, der mangler videnskabelig dokumentation af effekten af behandlingen.
DALYFO's bestyrelse spurgte i sin henvendelse, om Leif Vestergaard Pedersen og Kræftens Bekæmpelse er enige med Håkan Brorson og Tonny Karlsmark, når de taler om behovet for ensartet behandling.
Svaret fra Leif Vestergaard Pedersen er klart:
"I kan regne med, at hverken jeg eller Kræftens Bekæmpelse har taget stilling ti
Se svensk tv-program om lymfødem07-10-2013 00:02 Svensk tv har lavet en udsendelse om en patient med primært lymfødem, som i 15 år har kæmpet for at få behandling. Den fik hun først, da hendes sag kom i tv.
Programmet handler om Åsa, en kvinde på 38 år, hvis primære lymfødem begyndte, da hendes ene fod pludselig svulmede op, da hun var 20. Siden har lymfødemet bredt sig op i benet, i det andet ben, og hun får hævelser i hænderne, hvis hun bruger dem for meget.
Programmet er en del af en serie med titlen Arga doktorn - den vrede læge - hvor en svensk læge hjælper patienter, der er kommet i klemme i systemet. Og Åsa er virkelig i klemme. Hun bor et sted i Sverige, hvor der kun findes et nødtørftigt behandlingssystem - en lymfeterapeut i en 75 procents stilling til at behandle 113 personer.
Udsendelsen er tankevækkende, fordi den dokumenterer, at det er muligt at blive de facto invalid i Sverige på grund af lymfødem og stå uden for arbejdsmarkedet, selv om hun har fået den rette diagnose, og det er nemt at pege på, hvilken behandling hun skal have.
Fortæl os din historie om lymfødem24-09-2013 16:44
I løbet af vinteren vil DALYFO's bestyrelse begynde at indsamle personlige historier om lymfødem blandt medlemmerne. Historierne skal bruges til gensidig støtte og inspiration blandt medlemmerne og til at gøre lymfødem mere synligt i offentligheden. Du er inviteret til at være med!
Alle, der har været med til workshop eller medlemsmøde i DALYFO, vil sikkert være enige i, at den største oplevelse ligger i at møde andre i samme situation som en selv og kunne give og modtage støtte, råd og erfaringer om livet med lymfødem.
Her fortæller vi hverdagshistorier om livet med lymfødem, og de historier kan faktisk have værdi for andre end blot den, vi er faldet i snak med.
Andre lymfødemikere, som ikke er til stede, kan også have gavn af dine erfaringer med for eksempel en ny behandlingsmetode, og blandt sundhedspersonale og sundhedspolitikere er der massivt behov for at forstå, hvordan det er at leve med lymfødem.
Derfor vil DALYFO gerne høre din historie om lymfødem. Den kan være kort eller lang. Den kan fortælle alt fra start til nu om dit liv med lymfødem, eller det kan handle om en konkret behandling eller et hjælpemiddel, du er glad for. Det kan være din oplevelse med rosen, at rejse med lymfødem eller din kamp for få stillet en diagnose. Det er helt op til dig.
Vi stiller ikke noge Fremtidens lymf- og lipødembehandling: Nationale retningslinier for at skabe ensartethed eller for at sikre en bred vifte af varierede vederlagsfrie behandlingstilbud?24-09-2013 16:04
Kommentarer til temasiderne om lymfødem i Kræftens Bekæmpelses blad ”tæt på kræft” nr. 3, august 2013
(læs artiklerne i "tæt på kræft")
Af Ulla Fink Ulriques
Det er meget vigtigt for os med oversete sygdomme, at der kommer langt mere fokus på vore kroniske sygdomme. Mange fordomme om lymfødem og lipødem skyldes ofte uvidenhed, så mere information og indsigt er vigtigt for at forstå, hvor sammensat og komplekse sygdommene er, og hvor forskelligt vi reagerer på sygdommene og behandlingen af dem.
Det er derfor glædeligt, at Kræftens Bekæmpelse har sat fokus på lymfødem, selvom det overvejende er på sekundært lymfødem.
Det er i lyset af disse betragtninger, at jeg læste temasiderne i ”tæt på kræft”.
Kommentarer til artiklen om Jane Ingvartsen
Jeg kunne vældig godt have ønsket mig, at fotoet af Jane Bang Ingvartsen, hvor hun sidder med armprespumpen på, var kommmet på forsiden af bladet!
Artiklen om Jane og hendes sygdomsforløb viser med al tydelighed, at det er helt individuelt, hvilken behandling der skal tilbydes den enkelte.
Jane kan slet ikke bruge det,som lægerne Tonny Kalsmark og Håkan Brorson fremhæver i en af temaets andre artikler. Hun ville være ilde stedt, hvis deres opfattelse af ensartethed i behandlin Syge danskere til kamp for ordentlig sagsbehandling i kommunerne03-09-2013 23:10
En gruppe af syge borgere i Næstved er gået til kamp for at sikre langtidssyge og kronisk syge bedre sagsbehandling i kommunerne, og de beder om støtte fra DALYFO's medlemmer.
Rie Grenå fra gruppen af borgere skriver til DALYFO, at syge mennesker stadig oftere oplever, at sagsbehandlingen trækker i langdrag, og at de syge mister deres sygedagpenge og bliver overladt til kontanthjælp eller at blive forsørget af en ægtefællle. Andre bliver presset ud fleksjob, de ikke kan magte, eller bliver beskyldt for ikke at ville arbejde.
"Vi vil forsøge at presse regeringen til at ændre den nuværende lovgivning og kommunerne til at ændre den måde, den udmøntes på. Det gør vi blandt andet ved at samle underskrifter på en henvendelse til regeringen, og ved at skrive læserbreve og debatindlæg samt opfordre læger til protest mod nedgørelsen af deres arbejde," fortæller Rie Grenå.
Hun fortæller også, at gruppen i Næstved har kontakt til andre grupper af syge over hele landet, der arbejder mod samme mål.
Rie Grenå opfordrer alle til at skrive under på en underskriftindsamling, der stiller en række konkrete krav til kommunerne om at stramme op på sagsbehandlingstiderne, tage lægernes udtalelser alvorligt, samarbejde med de sygemeldte og sørge for, at de ikke mister deres forsørg Provokerende artikel om behandling af lymfødem28-08-2013 23:02
Kræftens Bekæmpelse sætter fokus på lymfødem i en række artikler i den nyeste udgave af medlemsbladet "tæt på kræft". En af artiklerne vil nok provokere en del lymfødemikere.
Temaet fylder seks sider og rummer blandt andet en historie om en kvinde, der kæmper med lymfødem efter brystkræftbehandling og en større artikel om behandlingen af lymfødem.
Download bladet og læs artiklerne på side 6-11
Især artiklen om behandling af lymfødem vil nok virke provokerende på mange lymfødemikere. I artiklen siger overlæge og docent ved Plastikkirurgisk Klinik ved Skånes Universitetssygehus i Malmø, Håkan Brorson, at den primære behandling bør bestå af kompressionsstrømper eller ærmer, som man helst skal have på 24 timer i døgnet.
Senere angriber både Håkan Brorson og overlæge Tonny Karlsmark fra Bispebjerg Hospital brugen af manuel lymfedrænage.
Der er ingen videnskabeligt dokumenteret effekt af manuel lymfedrænage på lymfødem, siger de, og patienternes tid og penge burde i stedet bruges på systematisk kontrol af kompressionsbehandling og et tilstrækkeligt antal kompressionsstrømper.
"Det er muligt at opnå et velbehandlet lymfødem ved korrekt brug af kompressionsstrømper og kontrol en gang &a DALYFO omtalt i RASK Magasinet04-07-2013 13:52 DALYFO er en blandt flere små patientforeninger, der bliver omtalt i den aktuelle udgave af RASK Magasinet.
RASK Magasinet er et magasin, der henvender sig til patienter, pårørende og personale. Det bliver distribueret gratis til sundhedssektoren og apoteker over hele landet.
Det kan også læses på nettet. Du finder artiklen om DALYFO og de andre små patientforeninger på side 54-55.
Vil du lægge arm til et videnskabeligt forsøg?21-06-2013 23:34
Mads Radmer Jensen, der er læge på Bispebjerg Hospital, vil gerne i kontakt med kvinder, der har udviklet lymfødem efter behandling for brystcancer, og som har mod på at deltage i et forskningsprojekt. Projektet går ud på at finde ud af, om immunsystemet spiller en rolle for, om man får lymfødem efter cancerbehandling.
Forsøg har vist, at når man udfører kirurgiske indgreb på dyr, så kan der opstå en betændelsereaktion (inflammation) i vævet, der igen kan føre til, at kroppens mindste blodkar - de såkaldte hårkar - bliver mere utætte over for vand, hvilket fører til en større væskeansamling.
"Men der er ingen undersøgelser, som viser, om det også er tilfældet for mennesker. Derfor er ideen med forsøget at afklare, om der er en betændelsesreaktion hos kvinder med brystkræftrelateret lymfødem, og hvis det er tilfældet, om den relaterer til utæthed i hårkarrene," siger Mads Radmer Jensen.
Forsøgene foregår på Bispebjerg Hospital og varer op til tre timer. Under forsøget bliver der taget en blodprøve i den raske arm, man får målt tætheden af hårkarrene overfor vand, og der bliver lavet en lille vable på indersiden af overarmene, hvorfra der bliver tappet noget væske til analyse.
For at kunne være m Lymfødemseminar på Bispebjerg Hospital 201219-12-2012 16:30
Referat fra
Lymfødemseminar 2012
På Bispebjerg Hospital
Torsdag, den 11. oktober 2012
Videncentret havde inviteret til seminar med emnet “Nye tiltag i organisering af rehabilitering og behandling af bræstkræftrelateret armlymfødem.”
Der var tilmeldt ca. 130 deltagere. 3M, Apodan Nordic, Athene Healthcare, Bauerfeind Nordic, Coloplast, Hartmann, Jobst fra BSN Medical, Juzo, Lohmann & Rauscher, Medi, Mediq Danmark, Specialbandager og INTRAMEDIC havde udstillinger i forbindelse med arrangementet.
Tonny Karlsmark, formand for Dansk Netværk for Lymfødem bød velkommen til deltagerne samt foredragsholderne Robert Damstra fra Holland, Inger Højris fra Århus, Sandi Hayes fra Australien og Kira Blomqvist fra UCSF. Han fortalte kort om Dansk Netværk for Lymfødem og Videncenter for Lymfødem på Bispebjerg Hospital.
Susan Nørregaard informerede om status i ILF med henvisning til den 4. Internastionale konference i Montpellier. Susan er med i styregruppen og Videncenter for Lymfødem har deltaget i 4 år.
ILF omfatter 15 lande.
Robert Damstra berettede om Organisation of treatment of breast cancer-related arm lymfoedema in Holland. Han viste volume-måling og tidlig dianostisering på hans klinik. Man opdeler ødemet i 3 kategorier. De anvender ikke lymfescanning.
Patienterne bliver undervist i selvd Fælles Nordisk møde i Købehavn19-12-2012 16:10
NORDISK SEMINAR for bestyrelsesmedlemmer 2012.
Fredag d. 5. oktober mødtes 16 bestyrelsesmedlemmer fra 4 nordiske landes lymfødemforeninger i København til 3 dages erfaringsudveksling landende imellem. Fra Norge deltog formand Elisabeth Soelberg, medlemsansvarlig Eva Evju, kursusansvarlig Marit H. Mathiesen samt menig bestyrelsesmedlem Anniken B. Olsen. Sverige var repræsenteret ved formandMargareta Haag og næstformand Sandra Jensen og Færøerne ved formand Eyöbjørg Djurhuus, næstformand Liv Petersen kasserer Arnhild Johannesen samt sekretær ’Asla Stenberg. Værterne fra Danmark var formand Lise Petersen, næstformand Jytte Holte, kasserer Jonna Lindgaard, bestyrelsesmedlemmer Else Melgaard og Kaja Højgaard samt suppleant Ida Kallehauge.
Da alle deltagere var nået frem hen på fredag eftermiddag, blev der holdt et kort opstartsmøde. Lise Petersen bød gæsterne velkommen til den danske hovedstad, og gennemgik weekendens program, fortalte lidt om DALYFO og sig selv. Derefter fortalte hver enkelt deltager lidt om sig selv og sin ”funktion” i de respektive bestyrelser. Da alle havde repræsenteret sig, faldt snakket hurtigt på den manglende forskning indenfor lymfødem og den manglende ”værdi” der er i at forske i lige netop lymfødem.
Lørdag startede med at Susan N&oslas <
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
|
|
|
|
|
