Vores baggrund
DALYFO blev etableret i foråret 1992 af lymfødempatiener på Skodsborg Kurcenter.
Baggunden var den enkle, at lymfødempatienter ikke kunne få behandling i det offentlige sygehusvæsen. Det eneste sted, man kunne få behandling, var på Skodsborg Kurcenter, hvor de havde en uddannet fysioterapeut med speciale i lymfedrænage.
Et fåtal fik kaution fra deres amt og dermed betalt behandlingen, mens alle andre selv måtte betale for behandlingen.
Ingen viden om lymfødem
Et problem, alle patienterne havde til fælles, var, at lymfødem var så lidt kendt, og så godt som alle havde besværligheder med at få stillet en diagnose. Det gjaldt især patienter med primært lymfødem.
Reaktionen, når man henvendte sig til den praktiserende læge, var typisk, at man var overvægtig og/eller, at det måtte man lære at leve med. Den mest brugte behandling dengang var vanddrivende piller, som man i dag ved ikke har nogen effekt på lymfødem.
For patienter med sekundært lymfødem kunne man jo regne ud, at der var en sammenhæng mellem operation og hævelser, men hospitalerne havde intet behandlingstilbud. Beskeden var derfor også her, at det må du lære at leve med.
Men der fandtes jo et behandlingstilbud, vidste patienterne på Skodsborg, og det burde der gøres noget ved. De etablerede den første bestyrelse, der bestod af både primære og sekundære lymfødempatienter, hvilket vi fortsat lægger stor vægt på.
DALYFO i dag
Vi arbejder stadig på at udbrede kendskabet til sygdommen ved blandt andet vores repræsentantskaber, tryk og udgivelser af pjecer og medlemsblade, sendt til interessenter indenfor sundhedsvæsenet og Kræftens Bekæmpelses lokale kontorer.
Der afholdes medlemsmøder rundt om i landet, og i bestyrelsen deltager vi i konferencer og møder, der relaterer sig til sundhedssektoren.
Vi opsøger og samarbejder med relevante faggrupper for at de kan være endnu bedre klædt på og oplyse om vores forening. Vi samarbejdede blandt andet i 2022 med Danske Fodterapeuter om en artikelserie omkring lymfødem i deres medlemsblad.
Medlemmer
DALYFO har over 600 medlemmer.
I 2022 var fordelingen således (af dem der havde oplyst det):
- 67% af vores medlemmer med sekundært lymfødem, 17% primært lymfødem, 9% med lipødem, resten er enten pårørende og interessenter f.eks. fysioterapeuter.
- 35% af medlemmerne er fra hovedstadsregionen, 21% fra midtjylland, 18% fra sjælland, 18% region syd, 7% nordjylland og resten er fra Grønland og udlandet.
- Langt de fleste medlemmer er kvinder.
DALYFOs formål og vedtægter
Disse formål blev opdateret ved generalforsamlingen i 2023.
• at udøve oplysende og vejledende virksomhed bl.a. overfor patienter, sundhedspersonale og bevilgende myndigheder
• at arbejde for anerkendelse af sygdommene som en varig lidelse og krav om ensartet vederlagsfri behandling i hele landet
• at formidle viden om forskning og videreudvikling af behandlingsmetoder
• at støtte og fremme lokale aktiviteter
Gældende vedtægter
DALYFO vedtægter fra den ekstraordinære generalforsamling d. 16. marts 2024
DALYFOs drift
Økonomi
Foreningens økonomiske fundament består af medlemskontingent, støtte fra Kræftens Bekæmpelse og offentlige puljer.
Vi takker vores annoncører der har valgt at støtte vores medlemsblad Lymfebladet i 2024
- Apodan
- Fysiodema
- Jobst
- Specialbandager
- Sahva
- Eto Garments
Frivillige
Vi har frivillige der driver lokale arrangementer rundt om i landet eller repræsenterer os når bestyrelsen ikke har mulighed.
Vi er altid åbne for forslag og tiltag der kan støtte og styrke foreningens formål
DALYFOs bestyrelse
Bestyrelse
Bestyrelsen har 5 medlemmer, der vælges for to år af gangen samt op til 3 suppleanter der vælges for et år af gangen. Bestyrelsen og suppleanterne arbejder frivilligt.
Den nuværende bestyrelse blev valgt til generalforsamlingen d. 16. marts 2024. Bestyrelsen er endnu ikke blevet konstitueret da det sker ved det første bestyrelsesmøde.
Bestyrelsesmedlemmer:
- Lene Niknazmanesh - Lipødem
- Lotte Therese Buch - Lipødem
- Jytte Flyvbjerg Kristiansen - Sekundært Lymfødem
- Lene Jensen - Sekundært Lymfødem
- Helle Petersen - Sekundært Lymfødem
Suppleanter:
- Lene Tofteng Hansen - Sekundært Lymfødem og Lipødem
- Ann-Christin Riis - Primært Lymfødem
- Annette Vasstrom - Sekundært Lymfødem
Generalforsamlinger
Generalforsamling
På generalforsamlingen, som de sidste mange år er blevet afholdt i marts måned, fortæller bestyrelsen om året der gik, der godkendes regnskab og der vælges nye bestyrelsesmedlemmer.
Beretninger og referater
For at læse bestyrelsens beretninger og referater fra tidligere generalforsamlinger tryk på den relevante knap.