Repræsentation
Læs om alle de spændede repræsentantskaber og samarbejde vi har med faggrupper og andre patientforeninger.
Støttet af Kræftens Bekæmpelse
Kræftens Bekæmpelse samarbejder med nye og ældre patientforeninger. Vi bliver støttet økonomisk til at fremme foreningernes mange patientrettede aktiviteter til gavn for kræftramte og deres pårørende. Kræftens Bekæmpelse støtter også samarbejdet blandt de forskellige patientforeninger ved at afholde møder og hjælpe os med initiativer vi alle går ind for. Blandt andet har vi sammen med andre foreninger d. 26. september 2022, heriblandt Kræftens Bekæmpelse, skrevet et brev til Folketingets Sundhedsudvalg omkring "Ulighed i kommuners tildeling af personlige hjælpemidler efter Servicelovens §112, samt regionernes manglende fælles politik ved tildeling af hjælpemidler, mens patienten er under udredning". Sammen var vi til foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg i januar 2023 om dette.
I 2020, på World Cancer Day, uddelte Kræftens Bekæmpelse deres Hæderspris til 20 patientforeninger og -netværk. Vores tidligere næstformand Else Melgaard modtog prisen på DALYFOs vegne.
Kræftens Bekæmpelse har et forum for dem med lymfødem du kan melde dig ind i her
Samarbejde med patientforeninger i Norden
I mange år har DALYFO samarbejdet med de andre nationale patientforeninger i Norden. Vi har stor glæde og nytte af at udveksle erfaringer og arbejde sammen om at forbedre forholdene for patienterne samt øge opmærksomheden på lymfødem som en varig og kronisk sygdom.
Vi har mange af de samme problemstillinger og særligt efter at vi også er begyndt at arbejde med lipødem er det blevet endnu mere relevant at samarbejde.
Vores kollegaer i Sverige - Svenska Odemforbundet, Norge - Norsk Lymfødem og Lipødem Forbund, Færøerne - lymfødem afdeling under kræftforeningen Krabbameinsfelagið og fra 2021 også Finland - Suomen lymfayhdistys ry
Samarbejde med danske patientforeninger
DALYFO samarbejder med andre danske patientforeninger der repræsenterer de samme patientgrupper blandt andet Senfølgerforeningen og PAMO - Patientforening for Modermærkekræft.
På billedet ses repræsentanter fra DALYFO, Stomiforeningen, Senfølgerforeningen og Kræftens Bekæmpelse på vej til foretræde for Sundhedsudvalget.
Dansk Netværk for Lymfødem
Videncenter For Lymfødem på Bispebjerg Hospital har i samarbejde med DALYFO og Dansk Selskab for Fysiotereapeutisk Lymfødembehandling i 2010 taget initiativ til dannelsen af Dansk Netværk for Lymfødem/Danish Lymphoedema Framework (DNL/DLF) som en aktiv partner i International Lymphoedema Framework (ILF).
Målsætninger
- DNL/DLF bliver anerkendt som et professionelt, tværfagligt netværk af læger, fysioterapeuter, sygeplejersker og andre behandlere samt patienter.
- DNL/DLF arbejder på tværs af personlige og faglige interesser for at skabe opmærksomhed og udbrede viden om lymfødem.
- DNL/DLF arbejder for at behandling af lymfødem bliver gratis i Danmark.
- DNL/DLF ønsker at være en integreret, aktiv partner i ILF og basere sit arbejde på ILFs konsensus- og fokusdokumenter.
DNL/DLF er et af ILF’s 15 nationale-frameworks (National Lymphoedema Frameworks). De nationale frameworks er organisationer, som arbejder nationalt med ILF’s mål og filosofi. De nationale frameworks er forpligtede til at sætte patienter i centrum for deres aktiviteter, samarbejde i multidisciplinære partnerskaber mellem alle nationale stakeholders samt generelt at støtte ILF’s mission.
Læs mere om DNL her: www.dnl-dlf.dk
Læs mere om ILF her: www.lympho.org
VASCERN
VASCERN – samarbejde for sjældne sygdomme på tværs af de Europæiske grænser
VASCERN, det europæiske referencenetværk for sjældne multisystemiske vaskulære sygdomme, er dedikeret til at samle den bedste ekspertise i Europa med henblik på at give adgang til sundhedsydelser på tværs af landegrænser til patienter med sjældne vaskulære sygdomme (anslået 1,3 mio. berørte). Disse omfatter arteriel sygdom (der påvirker aorta til små arterier), arterio-venøse anomalier, venøse misdannelser og primær samt børne lymfødem.
Danmark er repræsenteret ved Bispebjerg Hospital som ekspert center og DALYFO.
Læs mere på www.vascern.eu
Lipedema World Alliance
DALYFO er en af de stiftende medlemmer af Lipedema World Alliance. LWA er en non-profit forening, der samler sundhedspersonale, forskere og patientforeninger over hele verden for at øge forståelsen af lipødem og de behandlinger der er tilpasset dertil.
I oktober 2022 deltog tre fra bestyrelsen ved den første internationale lipødem konference i Potsdam, Tyskland.
Du kan finde mere information her: https://lipedemaworldalliance.com/
