Om DALYFO

DALYFO's baggrund

DALYFO blev etableret i foråret 1992 af lymfødempatiener på Skodsborg Kurcenter.

Baggunden var den enkle, at lymfødempatienter ikke kunne få behandling i det offentlige sygehusvæsen. Det eneste sted, man kunne få behandling, var på Skodsborg Kurcenter, hvor de havde en uddannet fysioterapeut med speciale i lymfedrænage.

Et fåtal fik kaution fra deres amt og dermed betalt behandlingen, mens alle andre selv måtte betale for behandlingen.


Ingen viden om lymfødem
Et problem, alle patienterne havde til fælles, var, at lymfødem var så lidt kendt, og så godt som alle havde besværligheder med at få stillet en diagnose. Det gjaldt især patienter med primært lymfødem.

Reaktionen, når man henvendte sig til den praktiserende læge, var typisk, at man var overvægtig og/eller, at det måtte man lære at leve med. Den mest brugte behandling dengang var vanddrivende piller, som man i dag ved ikke har nogen effekt på lymfødem.

For patienter med sekundært lymfødem kunne man jo regne ud, at der var en sammenhæng mellem operation og hævelser, men hospitalerne havde intet behandlingstilbud. Beskeden var derfor også her, at det må du lære at leve med.

Men der fandtes jo et behandlingstilbud, vidste patienterne på Skodsborg, og det burde der gøres noget ved. De etablerede den første bestyrelse, der bestod af både primære og sekundære lymfødempatiener, hvilket vi fortsat lægger stor vægt på.


Og idag 30 år senere?
Vi arbejder stadig på at udbrede kendskabet til sygdommen ved blandt andet vores repræsentantskaber, tryk og udgivelser af pjecer og medlemsblade, uddelt til apoteker, biblioteker, fysioterapeuter, hospitaler, læger og Kræftens Bekæmpelse – kort sagt alle, der måtte interessere sig for lymfødem.
Der afholdes medlemsmøder rundt om i landet, og vi deltager i konferencer, der relaterer sig til sudhedssektoren. Vi opsøger og samarbejder med faggrupper der ser vores medlemmer for at de kan være endnu bedre klædt på og oplyse om vores forening.

Hvem er vi i foreningen?

 

DALYFO har over 600 medlemmer
 
I 2021 var fordelingen således:
 
  • 50% af vores medlemmer med sekundært lymfødem, 12% med primært lymfødem, 5% med lipødem, 29% har ikke opgivet det (fra før vi begyndte at indsamle dataen) og resten er enten pårørende og interessenter. 
  • 36% af medlemmerne er fra hovedstadsregionen, 20% fra midtjylland, 19% fra sjælland, 7% nordjylland og resten er fra Grønland og udlandet.
Vi har flere frivillige der støtter bestyrelsen og foreningen med lokale arrangementer og deltager i begivenheder på foreningens vegne.
 
Vi er altid åbne for forslag og tiltag der kan støtte og styrke foreningens formål
 
 

Bestyrelsen 2022

 

Bestyrelsen blev valgt til generalforsamlingen d. 19. marts 2022.
Bestyrelsen blev konstitueret til bestyrelsesmøde d. 12. april 2022.


BESTYRELSESMEDLEMMER:

Lene Tofteng Hansen, formand
Sekundært lymfødem og lipødem

Helle Trane Pagh, næstformand
Lipødem

Susanne Randers Præstholm, kasserer
Sekundært lymfødem


Pernille Henriksen, bestyrelsesmedlem
Primært lymfødem


SUPPLEANTER:

Jytte Flyvbjerg Kristiansen
Sekundært lymfødem

Lene Niknazmanesh
Lipødem


DALYFO's mål

Disse formål blev opdateret ved generalforsamlingen d. 19. marts 2022.

• at udøve oplysende og vejledende virksomhed bl.a. overfor patienter, sundhedspersonale og bevilgende myndigheder

• at arbejde for anerkendelse af sygdommene som en varig lidelse og krav om ensartet vederlagsfri behandling i hele landet

• at formidle viden om forskning og videreudvikling af behandlingsmetoder

• at støtte og fremme lokale aktiviteter

 

Vedtægterne er senest ændret d. 19. marts 2022. Hent og se gældende vedtægter hér:

DALYFO's vedtægter

Foreningens drift

 

Økonomi
Foreningens økonomiske fundament består af medlemskontingent, støtte fra Kræftens Bekæmpelse og offentlige puljer.

I vores medlemsblad der udkommer tre gange om året er der for 2022 6 siders annoncer (af 32 sider inkl. for- og bagside). Annoncører for det pågældende år kan findes her (indsæt link)

Til vores årlige workshop kan virksomheder købe standplads.

Bestyrelse
Bestyrelsen har 5 medlemmer, der vælges for to år ad gangen samt op til 3 suppleanter der vælger for et år af gangen. Bestyrelsen og suppleanterne arbejder frivilligt og ulønnet.


Frivillige
Vi har frivillige der driver lokale arrangementer rundt om i landet eller repræsenterer os når bestyrelsen ikke har mulighed.

Generalforsamling
På generalforsamlingen, som afholdes hvert år i marts måned, godkendes regnskab og bestyrelsens beretning og der vælges nye bestyrelsesmedlemmer.

Generalforsamling - beretning og referat

 

Generalforsamling 2022


Sted: Vejle Center Hotel, Willy Sørensens Plads 3, Vejle
Dato: Lørdag d. 19 marts 2022
Tid: 10.30-12.30

Ny bestyrelse:

Lene Hansen
Vanessa Niknazmanesh
Susanne Præstholm
Helle Trane Pagh
Pernille Henriksen

Lene Niknazmanesh, suppleant
Jytte Flyvbjerg Kristiansen, suppleant


Beretning 2022
Referat 2022
Evaluering af workshoppen 2022

 

Generalforsamling 2021

 
Sted: Vejle Center Hotel, Willy Sørensens Plads 3, Vejle
Dato: Lørdag d. 19 marts 2022
Tid: 10.30-12.30

Ny bestyrelse:
 
Lene Tofteng Hansen
Vanessa Niknazmanesh
Susanne Randers Præstholm
Helle Thrane Pagh
Pernille Henriksen
 
Suppleanter
Christine Juul Nielsen
Lene Niknazmanesh
Diana Kristensen

Beretning 2021
Referat 2021
 

Generalforsamling 2020

Sted: Storebælt Sinatur Hotel og Konference, Nyborg
Dato: Lørdag d. 19. september 2020
Tid: Kl. 13.00-14.00
 
Beretning 2020
Referat 2020