|
|
|
|
Dansk Netværk for Lymfødem får fem millioner til forskning23-11-2014 20:27 Danskerne samlede 153 millioner kroner til Årets Knæk Cancer kampagne. Fem af disse millioner bliver nu sendt videre til Dansk Netværk for Lymfødem, som skal forske i forebeyggelse og tidlig behandling af kræft-relateret lymfødem blandt både børn og voksne.
 Det overordnede formål med DNL’s forskningsprojekt er at udvikle nationale retningslinjer for tidlig opsporing og behandling af cancer-relateret lymfødem. Forskningsprojektet består af flere mindre projekter, som skal gennemføres, inden man går i gang med udkastet til nationale retningslinjer. Først og fremmest skal der laves et litteraturstudie, hvor forskerne gennemgår al den forskning, der tidligere er lavet om forebyggelse og tidlig opsporing af lymfødem hos børn og voksne. Tidlig opsporing af lymfødem i beneneEn anden del af projektet et interventionsstudie, hvor der skal laves et forsøg med tidlig opsporing af lymfødem blandt kvinder, der er blevet opereret for kræft i underlivet. Forsøget foregår på de gynækologiske afdelinger på hospitalerne i Aarhus og Roskilde, hvor 400 patienter bliver delt ind i tre grupper. En gruppe skal fungere som kontrolgruppe og får den behandling, som sygehusene tilbyder i dag, hvor man får behandling, når volumen er hævet med ti procent. En anden gruppe bliver fulgt meget tæt og vil f Medieomtale fører til møde med rådmand i Aarhus23-11-2014 15:00 Dansk Lymfødem Forening blev i november brugt som kilde i artikler og indslag på JP Aarhus og TV 2 Østjylland’s om Aarhus Kommunes indkøbsaftaler på området for personlige hjælpemidler. Foreningen er nu inviteret til møde med en rådmand i Aarhus om aftalen.JP Aarhus bragte 7. november to artikler, hvor en række patientforeninger kritiserer de indkøbsaftaler, som Aarhus Kommune har indgået om leveringen af af lang række personlige hjælpemidler. Kritikken går blandt andet på, at aftalerne fører til dårligere standard for brugerne og risiko for brugerbetaling, hvis man vælger at gøre sin ret til frit leverandørvalg. Lise Petersen, formand for DALYFO, siger til Jyllands-Posten: »Patienter kan få at vide af en behandler, at de har behov for en strømpe med en bestemt kompression og med indlæg i tæer eller ankler. Men når patienten går til kommunens samarbejdspartner, kan de kun få en bestemt produktstandard.” Kirsten Sparre, medlem af DALYFO’s bestyrelse, siger til avisen: “Kommunen vil gerne have, at op til tre fjerdedele af de udleverede strømper har standardmål. Men med lymfødem har man hævelser, der buler ud forskelligt. Derfor skal kompressionen tilpasses præcist.” Artiklerne fra JP Aarhus blev fulgt op dagen efter af TV 2 Østjylland Kampagne skal bryde tavshed om lymfødem i USA23-11-2014 12:59 I USA har organisationen Lymphatic Education & Research Network (LE&RN) netop skudt en kampagne i gang, hvor lymfødemikere og deres pårørende skal stå frem på en smartphone video og sige: “Jeg har lymfødem” for at bryde tavsheden om tilstanden.
Kampagnen hedder “The Face of Lymphedema Challenge” og går ud på sætte ansigter på alle de mennesker, der er berørt af lymfødem, ved at de selv står frem og siger det på en smartphone video, som de så mailer til LE&RN.
“Alt for mange patienter lider i stilhed, og på den måde får vi aldrig skabt en bevægelse, der kan føre til ændringer i forhold til behandlingen af lymfødem,” sagde William Repicci, direktør for LE&RN, da kampagnen blev sat i gang.
“For mange vil det at lave en video med sig selv være første gang, de siger det højt i en offentlig sammenhæng. Men vi er nødt til at være mere synlige. Hvis vi gemmer lymfødemet væk, berøver vi os selv muligheden for at se, hvor mange og hvor stærke vi egentlig er,” understregede William Repicci.
LE&RN vil samle alle de små videoer til en lang video, som skal bruges til kampagner i USA for at skabe større opmærksomhed omkring lymfødem og vise, at mennesker berørt af ly Nu tilbyder Sygehus Thy-Mors igen lymfødembehandling02-10-2014 18:53 Efter en lang pause tilbyder Sygehus Thy-Mors igen lymfødembehandling. Behandlingerne begyndte i slutningen af maj i år, og det er planen at udvide antallet af lymfeterapeuter fra tre til fire i begyndelsen af 2015.Det har været en hård vinter for lymfødemikere, der skulle behandles på Sygehus Thy-Mors. I efteråret 2013 meddelte sygehuset med dags varsel, at behandlingen af lymfødem og lymfødemlignende tilstande ikke "længere vil kunne varetages på Sygehus Thy-Mors". Årsagen var, at en lymfeterapeut gik på pension, en anden var på barsel og en tredje var langvarigt sygemeldt. Men nu er behandlingen altså kommet i gang igen. “Lymfødembehandlingen er gået i gang igen ultimo maj 2014, og der er i øjeblikket kun en enkelt på venteliste,” siger Michael Flyvholm Kvols, som er afdelingsleder i Fysio- og Ergoterapien på Sygehus Thy-Mors. Han fortæller, at sygehuset nu råder over tre lymfeterapeuter. Til januar 2015 starter yderligere en fysioterapeut på uddannelsen til lymfeterapeut, så sygehuset snart vil have fire lymfeterapeuter ansat. Ingen grund til jubelElse Melgaard er medlem af DALYFO’s bestyrelse og har primært lymfødem i benene. Hun var den første, der blev taget ind fra ventelisten til en række meget tiltrængte behandlinger i løbet af juni. Men hun er ikke begejstret, selv om Body Shape Vibrator kan nu fås på afbetaling23-08-2014 13:43 I forbindelse med DALYFO's seneste workshop i Kolding havde Eden Electronic opstillet to Body Shape Vibrator maskiner. Mange deltagere prøvede maskinerne og syntes, de kunne mærke resultater efter blot 10 minutter, men prisen på maskinen var for høj. Nu tilbyder forhandleren en afdragsordning til medlemmer af DALYFO.
 Maskinen gør flere ting for brugeren, fortæller Johnny Fravn fra Eden Electronic.
For det første øger den muskelstyrken i de muskelgrupper, der kan være svære at træne på grund af lymfødem.
“Med blot 10 minutter på Body Shape Vibrator om dagen vil muskelstyrken øges. Det ved vi af erfaring, og det er også dokumenteret i flere studier i blandt andet USA,” siger Johnny Fravn.
Han fortæller også, at Body Shape Vibrator går ind og hjælper med at dræne lymfeknuderne og fordeler væsken ud i kroppen. Det vil reducere generne ved lymfødem.
Blandt maskinens andre fordele er, at den forebygger fedtophobninger i kroppen, da den forbrænder fedt under brug. Den forebygger også knogleskørhed, da jævnlig træning på Body Shape Vibratoren øger knoglestrukturen.
Endelig forbedres blodcirkulationen, og huden bliver strammet op på grund af øget produktion af kroppens naturlige kollagen.
Eden Electronic har nu mulighed for at tilbyde denne maskine til private
Kompressionsærmer er måske ikke uhygiejniske29-05-2014 20:39 Ansatte i sundhedssektoren risikerer at miste deres job, hvis de får lymfødem i armen og skal gå med kompressionsærme og dermed ikke kan overholde hygiejnekrav om at bruge uniformer med korte ærmer. Men en professor i medicinsk mikrobiologi påpeger, at der ikke er faglige argumenter imod lange ærmer. Professoren er Niels Høiby, som også er overlæge på Rigshospitalet og desuden medlem af regionsrådet i Region Hovedstaden. I april måned i år gik han ind i en offentlig debat om, hvorvidt det var i orden at fyre to bioanalytikere på Hvidovre Hospital, som ikke ønskede at bære uniformer med korte ærmer af religiøse grunde. Kvinderne arbejdede med at tage blodprøver på børn og voksne, men som troende muslimer ønskede de ikke at vise deres bare håndled. »Det er helt forkert at fyre dem. Jeg mener ikke, at der er nogen risiko for patienterne, og hvis de har det problem, kan de give dem overtræksærmer på. Der er ingen faglig begrundelse for at fyre dem«, sagde Niels Høiby til Politiken. Ingen evidens for krav om lange ærmerI en kronik i Kristeligt Dagblad lidt senere på måneden fremlagde han sine faglige argumenter for, at lange ærmer ikke udgør et hygiejnisk problem. I kronikken påpeger han først og fremmest, at der ikke er evidens for, at korte ærmer e Ny tegnefilm skaber opmærksomhed om lipødem29-05-2014 18:44 Den australske organisation, Lipoedema Australia Support Society (LASS), har lavet en tegnefilm, som på bare fem minutter forklarer, hvordan det er at have tykke ben og ikke vide hvorfor.
Filmen er lavet for at skabe opmærksomhed omkring lipødem, der antages at ramme et sted mellem fem og 15 procent af befolkningen - mest kvinder.
Kræftens Bekæmpelse vil forske i lymfødembehandling26-04-2014 16:03 Kræftens Bekæmpelse vil forske i forebyggelse og behandling af lymfødem og har afsat fem millioner kroner til arbejdet af de midler, som kommer ind ved Knæk Cancer ugen i 2014. DALYFO skal være med til at bestemme, hvad pengene går til.
Hovedbestyrelsen i Kræftens Bekæmpelse har øremærket fem millioner kroner fra Knæk Cancer 2014 til temaet “Bekæmpelse af senfølger hos børn og voksne blandt andet gennem øget indsats med forebyggelse og behandling af lymfødem.”
Arbejdet med at få pengene omsat til konkret forskning allerede sat i gang. Der er nedsat et udvalg på fem personer, som skal indkalde og bedømme ansøgninger til forskningsprojekter om forebyggelse og behandling af lymfødem. Planen er, at projekterne er udvalgt og klar, før indsamlingen går i gang, så danskerne ved, hvad de giver penge til.
Udvalget består af fem personer:
Henrik Ditzel, overlæge og repræsentant for Kræftens Bekæmpelses Videnskabelige Udvalg,
Lene Koch, professor og repræsentant for Kræftens Bekæmpelses Psykosociale Komite
Peer Christiansen, overlæge og repræsentant for Dansk Bryst Cancer Gruppe
Lene Lundvall, klinikchef og repræsentant for Dansk Gynækologisk Cancer Gruppe
Kirsten Sparre, adjunkt, journalist og repræsentant for DALYFO Sygehus Thy-Mors er nu klar til at åbne venteliste for lymfødembehandling26-04-2014 16:01 Det lysner, men kun lidt for de lymfødempatienter, som i efteråret mistede adgang til at få behandling på Sygehus Thy-Mors. I maj vender en lymfødemterapeut tilbage fra barsel, og sygehuset øger derfor tilbuddet om behandling.Det skriver formanden for Region Nordjylland, Ulla Astman, som svar på en klage fra DALYFO over, at patienterne i marts stadig ikke havde fået besked om, hvornår de kan forvente at få behandling igen. Ulla Astman forklarer, at patienterne nu skal henvende sig til deres egen praktiserende læge for at blive henvist til et relevant ambulatorium eller afsnit på Sygehus Thy-Mors, som så igen vil vurdere, om der er indikation for at henvise til behandling på det fysio- og ergoteraputiske afsnit. “Her vil de forhåbentlig straks blive tilbudt et behandlingstilbud, men er dette af kapacitetsmæssige årsager ikke muligt, vil de blive tilbudt optagelse på venteliste,” skriver Ulla Astman. Hun beklager, at sygehuset ikke har været i stand til at informere om optag på venteliste før nu, men at der nu vil blive sendt breve ud til de patienter, som tidligere har fået behandling på sygehuset. Primær lymfødemikere ladt i stikkenSådan et brev har Else Melgaard, der er medlem af DALYFO’s bestyrelse, modtaget. Hun har primært lymfødem i begge ben og fødder og har tidligere få DALYFO har brug for din hjælp26-04-2014 15:54 Hvis DALYFO skal gennemføre sine politiske mærkesager og lave gode aktiviteter for medlemmerne, har vi brug for din hjælp. Især mangler vi medlemmer, som vil arbejde med forskning, bidrage til Lymfebrevet og hjælpe med aktiviteter rundt om i landet.På workshoppen i Kolding bad bestyrelsen deltagerne om hjælp til en række konkrete opgaver, som bestyrelsen har svært ved at nå i det daglige. Og til vores store glæde var der flere, som straks meldte sig til opgaverne. Men vi vil også gerne bede om hjælp hos alle, der ikke havde mulighed for at deltage i workshoppen. Vi vil gerne i kontakt med medlemmer, som er interesserede i at bidrage – i større eller mindre omfang som kræfterne nu tillader – til følgende opgaver: Forskningsgruppe: Det er vigtigt, at vi som patientforening har holdninger og ideer til, hvad der skal forskes i omkring lymfødem, lipødem og behandling af disse tilstande. Arbejdet i gruppen skal klæde DALYFO på til at indgå i dialog med Dansk Netværk for Lymfødem, Kræftens Bekæmpelse og andre aktører, der har interesse i at forske i lymfødem og lipødem herhjemme. Arbejdet vil primært foregå på mail, telefon eller via Skype. Kontaktperson fra bestyrelsen: Kirsten Sparre Lymfebrevet:Det er en udfordring at skaffe materiale af tilpas høj kvalitet til Lymfebrevet, s <
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
>
|
|
|
|
|
