Det faglige program startede lørdag morgen, her bød Margareta Haag velkommen i Stockholm. Der var mødt 4 fra Færøerne, 2 fra Norge og Danmark var repræsenteret med 1. Sverige var som værter repræsenteret med hele bestyrelsen.

 

Margareta Haag har været i Svenska Ödemforbundet siden 2012 og startede med at fortælle, at deres forening omfatter alle ødemer; Lipødem, lymfødem, Dercum og venøse ødemer.

 

SÖF har 1030 medlemmer og medlemskab koster 300 kr. årligt. I Sverige anmoder man om at blive medlem og kan blive valgt fra, hvis man ikke vil oplyse sin ødemtype. Det er bestyrelsen, der beslutter hvem der må blive medlem. Sverige en fin statistik over ødemformer.

 

Margareta fortalte tillige, at cancer i Sverige har større overlevelse end de andre nordiske lande og at Cancerfonden i Sverige får 600 mill. kr., som går til forskning og nogle til patientforeninger. SÖF har fået kr. 100.000.

 

Det er en stor opgave at påvirke politikerne i Sverige. Margareta Haag gør et stort arbejde for påvirke politikerne og få ensrettet behandling og kompression over hele landet, men det bliver styret af Landstinget med små undergrupper og er et stort land med mange kommuner. Der er 6 regioner i Sverige og Margaretha sidder med i 2. Der er derudover ved at blive oprettet et Center for Lipødem i Stockholm. Industrien hjælper foreningen med at trykke pjecer o.a., samt betaler udgifterne hertil.

 

SÖF holder ikke Nordisk Lymfødemdag i september mere, men i stedet International Lymfødemdag den 3. marts.

 

Margareta afsluttede med at fortælle, at de havde fået udfærdiget en Dercum-pjece, som ville blive offentlig tilgængelig søndag.

 

Færøerne:

Edbjørg Djurhuus kunne berette, at deres lipødemgruppe er blevet nedlagt og at de i stedet er blevet oprettet som en gruppe under Kræftens bekæmpelse på Færøerne og hedder nu Lip- og Lymfødem.

 

Foreningen har p.t. 554 medlemmer, og der bevilges 4 par kompressionsstrømper om året, men det er tilgengæld småt med behandlingsmuligheder.

 

Norge – har fået nyt navn NLLF:

Per Strand/Merete Walla fortalte, at det var svært at få mænd med i foreningen og vi bakkede op om, at det vist var ens for os alle - ikke at de ikke findes, men at mænd er meget tilbageholdende.

 

Der er i Norge 19 lokalforeninger og i alt 1700 medlemmer og prisen for medlemskab er N.kr. 350 årligt. Derudover koster det N.kr. 100 for familiemedlemmer og NNLF får deres midler fra staten.

 

Derudover omtalte de børnelejren, og fortalte, at det er svært at få fat i familierne med børn med lymfødem.

Der skal være en politisk høring i december.

Derudover fortalte de, at det er nemmere at få behandling i store kommuner end i mindre kommuner, da der ikke er det samme økonomiske grundlag. Der er en egenbetaling på N.kr. 2500 om året, derefter er behandlingen gratis.

 

Man ønsker at oprette et udvalg specielt med mænd med lymfødem, da de er meget anonyme, der er 56 mænd i foreningen, hvor den ene har lipødem, resten sekundær ud af den samlede medlemsgruppe på 1700.

Per Strand fortalte tillige, at de i Tyskland opererer prostatapatienter med at tage en lymfeknude ud og undersøge, mens man er i narkose, så man ikke unødigt skal have fjernet raske lymfeknuder. Det store problem er, at man ikke oplyser om risikoen for at få ødemer ved kræftoperationer .

 

 

Til sidst gennemgik Margareta et brev til Nordisk Ministerråd, som vil bliver fremsendt til underskift til formændene i foreningerne.

 

Lørdag aften var der en fin middag på Gondolen, en restaurant som er højt hævet over Stockholm og der deltog vi alle, samt Margaret Sneddon og Karen Herbst, som skulle holde foredrag om søndagen på konferencen. Denne konference blev optaget og kan ses på SÖF’s hjemmeside, når den er redigeret, ligesom den svenske film om egenbehandling også kan ses på deres hjemmeside – denne er en meget fin instruktion og kan anbefales at se.

 

Jeg synes, det var en fin weekend med mange nye input og nye informationer. Danmark skal forsøge at få direkte indflydelse i regionerne og den vej rundt få indflydelse på behandlinger og kompressionsprodukter.

 

/Jytte Holte