Nye indlæg

 

WORLD LYMPHOEDEMA DAY 2019

05-03-2019 17:17
Den dag jeg ”kom ud” som lymfødem patient
Af Pernille Henriksen, medlem af DALYFO


Sidste år til ”World Lymphedema Day”, der fejres den 6. marts, besluttede jeg mig for at "komme ud" som lymfødem patient. Efter mere end 20 år syntes jeg det var tid. ”World Lymphedema Day” er en fantastisk mulighed for at øge opmærksomheden og viden om lymfødem hos offentligheden, beslutningstagere, fagpersonale og selvfølgelig ens venner og familie.

For at øge opmærksomheden skrev jeg et offentligt indlæg på min Facebook-profil, hvor jeg bad alle om enten at klikke på linkene til websiderne om lymfødem, dele mit indlæg eller / og støtte den Engelske patient organisations #sockit-kampagne ved at dele et billede hvor man havde ulige sokker på. Jeg bad ikke om penge ... bare den tid det skulle tage dem at læse om lymfødem. Jeg havde så mange positive svar ... og ikke kun billeder af sokker! Folk, jeg har kendt i mange år, som ikke vidste, at jeg havde lymfødem, skrev støttende meddelelser eller stoppede mig ved skolen eller i supermarkedet for at tale om det. Jeg ændrede mine profilbilleder på Facebook og WhatsApp for at inkludere den blå sløjfe (som bliver brugt specielt i USA) og havde kontakter der skrev for at spørge mig, hvad det handlede om.
Men det mest indflydelsesrige jeg gjorde for mig selv, var at jeg endelig startede med at bruge tøj, der viste mit ben med bandager eller kompressionsstrømpe.
Det internationale lymfødem samfund lider under manglen på viden blandt læger og fagpersonale - hver dag læser jeg historier fra lymfepatienter, der ikke bliver diagnosticeret eller endda fejldiagnosticeret og derfor ikke får den korrekte behandling, som er så vigtig for at bremse udviklingen og undgå yderligere komplikationer.

Men vi som patientfællesskab kan ikke bare læne os tilbage og vente på, at verden opdager lymfødem. Vi skal være med i oplysningskampagnen. Både små og store
sygdomme kæmper for at få opmærksomhed, tilskud, finansiering til forskning, bedre retningslinjer, bredere behandlingsmuligheder og eventuelt en endelig helbredelse. Hvis vi ønsker at være en del af dette, skal vi råbe op og vise disse ben eller arme og kræve, at det fagpersonale vi møder uddanne sig om det, at de politiske beslutningstagere omfatter os i sundhedsplanerne, og branchen tilbyder nyskabende og omkostningseffektive løsninger.
I mere end 20 år havde jeg gemt mit ben, hvilket gjorde det "usynligt". Nu indså jeg endeligt, at jeg måtte tage mig sammen og komme ud for at øge opmærksomheden, og det gør jeg ved at sætte benet først.
Du kan følge mig og mit ben på instagram via @the_lympha

Kategori: Internationalt

Kommentarer

  • #1
  • Cole Edwards
    08-03-2019 04:09
    I have been wondering why I took my time doing this, but they say give honor to whom honor is due. Listen, I have never felt so exhilarated like I am now. The little information I am about to share on here directs a novice to a profitable movement that positively helps you a long way all through your life on earth. A humble hacker changed my story a few weeks ago. I'm a police man who actually doesn't earn a better monthly income. I have a wife and four kids. I had always thought that I would never be rich until I met with Eric who changed my destiny .. my credit card was loaded a lot of times with huge funds and my bitcoin wallet was loaded over 28 bitcoin I really can't say much but thanks to God for the awesome direction that led to this experiences.i am so happy saying this because i know a lot of people would benefit from this highly classified information. As I am speaking with you now, I feel so rich right now. To cut the story short .I am a happy man for christ sake. With the favour and breakthrough been bestowed upon my life.
    If truly you find yourself in a terrible financial state or any hacking related issues. This guys are just the best. The very best. My life now is just a perfect one with the help of a professional hacker. Thank you Globalhacks for your awesome directions. I really love you guys.
    Visit: globalhacktech@protonmail.com to swiftly fulfill your dreams for you financially. This is never a joke it is just so real as it sounds.


1 

Skriv en kommentar